This free script provided by
JavaScript Kit

Την ώρα που όλοι γιορτάζουν...

Εμείς που χρόνια -από τη γέννησή μας όσοι έχουμε CF- είμαστε αναγκασμένοι να παλεύουμε σε ένα αγώνα επιβίωσης, μπορούμε να καταλάβουμε καλύτερα πως οι γιορτές δεν είναι μόνο χαρά και διασκέδαση αλλά και προβληματισμός και ελπίδα.  Διαβάστε το παρακάτω και θα καταλάβετε...

Η κραυγή απόγνωσης ενός ανθρώπου της διπλανής πόρτας...
Από το Θοδωρή Γιάνναρο, μοριακό - πυρηνικό βιολόγο (αναδημοσίευση από το: http://www.zougla.gr/)

Μία φίλη από τη Θεσσαλονίκη, μέσω κάποιου κοινού γνωστού, μου έστειλε την επιστολή αυτή, η οποία με έκανε να ανατριχιάσω κυριολεκτικά και να ανασηκωθώ από την αναπαυτική πολυθρόνα που καθόμουν, για να την διαβάσω. Ήταν τέτοιο το χαστούκι που έφαγα, που δεν θα ήταν δυνατόν να την διαβάσω στην χουζουριά του αναπαυτικού μου καναπέ. Την διάβασα, λοιπόν, όρθιος και δεν μπορώ να πω πως δεν ένιωσα φρικτά. Δεν μπορώ να πω πως αισθάνομαι άμοιρος ευθυνών τη στιγμή που και εγώ, σαν να ήμουν μέρος του κατεστημένου, έμεινα ξαπλωμένος τόσα χρόνια στη ζεστασιά του αναπαυτικού μου καναπέ, αντί να βγω στους δρόμους και να ενώσω τη φωνή μου μαζί με τις αδύναμες φωνές αυτών που υποφέρουν από την ασθένειά τους, αλλά πρωτίστως από την αναλγησία του κατεστημένου. Σας παραθέτω την επιστολή και είμαι σίγουρος πως θα σας κάνει να αναθεωρήσετε πολλά…

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΤΗ ΣΥΝΕΧΕΙΑ ΤΗΣ ΔΗΜΟΣΙΕΥΣΗΣ ΕΔΩ:

Επαναστατική μεταμόσχευση με «επιδιορθωμένους» πνεύμονες

Πέμπτη 17 Δεκεμβρίου 2009 Aναδημοσίευση από "ΤΟ ΒΗΜΑ"

ΛΟΝΔΙΝΟ. Ενας βρετανός ασθενής υπεβλήθη σε μια πρωτοποριακή μεταμόσχευση πνευμόνων που εμφάνιζαν πρόβλημα αλλά «επιδιορθώθηκαν» στο εργαστήριο ώστε να γίνουν κατάλληλοι για χρήση. Ο Τζέιμς Φινλέισον, οποίος έπασχε από κυστική ίνωση, έγινε ο πρώτος Βρετανός ο οποίος υπεβλήθη στην επέμβαση, η οποία υπόσχεται να μειώσει σημαντικά τις ατελείωτες λίστες αναμονής για μόσχευμα.
Ο 24χρονος ασθενής εξήλθε του νοσοκομείου στο τέλος του περασμένου μήνα, έχοντας υποβληθεί με επιτυχία στη διπλή μεταμόσχευση πνευμόνων από γιατρούς στο Νιούκασλ. Τα μοσχεύματα ήταν αρχικώς ακατάλληλα αλλά «επισκευάστηκαν» με χρήση μιας τεχνικής κατά την οποία ένα οξυγονωμένο διάλυμα διαχέεται επάνω στα όργανα. Σύμφωνα με τους επιστήμονες των νοσοκομείων στο Νιούκασλ Απόν Τάιν και του Πανεπιστημίου του Νιούκασλ που βρίσκονται πίσω από το νέο επίτευγμα, η μέθοδος προσφέρει ελπίδα όχι μόνο σε ασθενείς που χρειάζονται μεταμόσχευση πνεύμονος αλλά και σε όσους έχουν ανάγκη από μεταμόσχευση καρδιάς.

ΙΣΤΟΡΙΑ ΜΕΤΑΜΟΣΧΕΥΣΗΣ ΑΠΟ ΤΗΝ ΟΛΛΑΝΔΙΑ

Τι σου είναι το διαδίκτυο! Ξεκίνησα μια προσπάθεια να δημοσιοποιήσω την εμπειρία μου από τη μεταμόσχευση πνευμόνων - αλλά και πριν από αυτήν - και ήδη βλέπω ανταπόκριση. Δεν είναι μόνο αρκετοί συμπατριώτες που με "είδαν" και σίγουρα θα έχουν κάποιο ενδιαφέρον για το θέμα της μεταμόσχευσης πνευμόνων, αλλά υπήρξε και επισκέπτρια από την Ολλανδία που μάλιστα επικοινώνησε μαζί μου. Είναι η Sandy, 38 χρόνων, ασθενής με Κυστική Ίνωση, που  έχει κάνει εδώ και τρία χρόνια μεταμόσχευση πνευμόνων. Στο μπλογκ της ( http://sandyroorda.blogspot.com/   ) μπορείτε να διαβάσετε την προσπάθεια που κάνει πριν και μετά την επέμβαση και την όρεξη που έχει να πραγματοποιήσει πλέον τα όνειρά της. Είναι στα ολλανδικά αλλά μπορείτε να χρησιμοποιήσετε το Google Translator για να κάνετε μια στοιχειώδη μετάφραση.

ΠΩΣ ΟΙ ΜΕΤΑΜΟΣΧΕΥΜΕΝΟΙ ΜΠΟΡΟΥΜΕ ΝΑ ΑΠΟΦΥΓΟΥΜΕ ΤΙΣ ΙΩΣΕΙΣ

ΤΟ ΠΑΡΑΚΑΤΩ ΑΡΘΡΟ ΠΡΟΕΡΧΕΤΑΙ ΑΠΟΚΛΕΙΣΤΙΚΑ ΑΠΟ ΤΗ ΔΙΚΗ ΜΟΥ ΕΜΠΕΡΙΑ ΚΑΙ ΤΙΣ ΟΔΗΓΙΕΣ ΠΟΥ ΕΧΩ ΛΑΒΕΙ ΩΣ ΜΕΤΑΜΟΣΧΕΥΜΕΝΟΣ

Όσοι έχουμε υποβληθεί σε μεταμόσχευση, εξ αιτίας της ελεγχόμενης ανοσοκαταστολής στην οποία βρισκόμαστε κινδυνεύουμε περισσότερο από κάθε είδους ιογενή λοίμωξη. Ωστόσο τα μέτρα προστασίας  δεν διαφέρουν από αυτά που πρέπει να παίρνει οποιοσδήποτε υγιής άνθρωπος. Απλά πρέπει να τηρούνται με μεγαλύτερη επιμέλεια και αυστηρότητα:

* Φροντίζουμε να εξασφαλίζουμε καλό αερισμό των κλειστών χώρων στους οποίους βρισκόμαστε.
* Πλένουμε καλά τα χέρια μας, καθώς έχει βρεθεί ότι το πλύσιμο των χεριών (μέσω των οποίων συχνά μεταφέ­ρο­νται οι ιοί) βοηθά στην ελάττωση των λοιμώξεων του αναπνευστικού συστήματος.
Σύμφωνα με έρευνες, όσοι πλένουν συχνά τα χέρια τους πηγαίνουν λιγότερο στο γιατρό από ό,τι οι άλλοι. Οι ιοί της γρίπης και του κρυο­λογήματος μπορούν να επιβιώσουν αρκετές ώρες σε διάφορες επι­φά­νειες, όπως το τηλέφωνο, το πλη­κτρολόγιο του ηλεκτρονικού υπο­­­λο­γιστή, τα παιχνίδια, οι χειρολαβές, κουδούνια, κουμπιά ανελκυστήρων κλπ. ειδικά σε χώρους που τα έχουν αγγίξει πολλοί άνθρωποι.  Γι’ αυτό έχει τόση σημασία να πλένουμε τα χέρια μας και να μην αγγίζουμε με αυτά το πρόσωπό μας, γιατί, αν ο ιός έχει κολλήσει στα δάχτυλά μας, εύκολα μπορείτε να τον εναποθέσουμε στην αναπνευστική μας οδό, είτε αγγίζοντας τη μύτη  ­είτε το στόμα μας.
Ειδικά όσοι έχουν κάνει μεταμόσχευση πνευμόνων αντιμετωπίζουν μεγαλύτερο κίνδυνο γιατί οι πνεύμονες είναι τα μόνα όργανα (από αυτά που μπορούν να μεταμοσχευθούν) που έχει άμεση επικοινωνία με το περιβάλλον (δια των αεροφόρων οδών). Καλό είναι όταν πρόκειται να αγγίξουμε κοινόχρηστα είδη να το κάνουμε με γάντια (το χειμώνα) ή με ένα χαρτομάντηλο (κοινό ή από αυτά με την αντισηπτική δράση).
* Κρατάμε μια απόσταση ­«ασφαλείας» περίπου 1-2 μέτρων όταν συζητάμε με άλλους, ώστε να αποφεύγουμε τα σταγονίδια που μπορεί να μας μεταδώσουν ιούς.
* Αποφεύγουμε πολυσύχναστους χώρους (σινεμά, καφέ σούπερ μάρκετ) ειδικά σε περιόδους έξαρσης ιώσεων.  Βάζουμε μάσκα (αυτή την ιατρική) όταν μπαίνουμε σε λεωφορείο ή μετρό.
* Αποφεύγουμε τις πολλές χειραψίες.
* Ακολουθούμε  μια ισορροπημένη διατροφή, ιδιαίτερα πλούσια σε φρούτα και λαχανικά, που αποτελούν καλές πηγές της βιταμίνης C (πορτοκάλια, ακτινίδια, πιπεριές κλπ.), ώστε να ισχυροποιήσουμε με φυσικό τρόπο την άμυνα του οργανισμού μας.
Πολλοί άνθρωποι,  ακόμα και οι συγγενείς και οι φίλοι μας, βλέποντας μας καλά πιστεύουν ότι με τη μεταμόσχευση λύσαμε όλα τα προβλήματά μας. Ακόμη κι αν προέρχονται ή βρίσκονται σε ίωση, γρίπη κλπ δεν φροντίζουν να μας "προστατεύσουν" αποφεύγοντας  τα φιλιά, χειραψίες και άλλες "θερμές" εκδηλώσεις. Δυστυχώς πρέπει να το κάνουμε εμείς ακόμα κι αν παρεξηγηθούμε γι αυτό.
Όσο για τα εμβόλια και τυχόν αλλα μέτρα προστασίας πρέπει να απευθυνόμαστε στο γιατρό μας.
ΠΕΤΡΟΣ Χ.

Η ΜΕΤΑΜΟΣΧΕΥΣΗ ΠΝΕΥΜΟΝΩΝ ΣΤΗΝ ΚΥΣΤΙΚΗ ΙΝΩΣΗ

ΤΟ ΠΑΡΑΚΑΤΩ ΔΕΝ ΕΙΝΑΙ ΙΑΤΡΙΚΟ ΑΡΘΡΟ. ΠΡΟΕΡΧΕΤΑΙ ΑΠΟΚΛΕΙΣΤΙΚΑ ΑΠΟ ΔΙΚΗ ΜΟΥ ΕΜΠΕΙΡΙΑ ΩΣ ΜΕΤΑΜΟΣΧΕΥΜΕΝΟΣ

Η μεταμόσχευση του ενός πνεύμονα και όχι και των δύο γίνεται σε ασθενείς τελικού σταδίου αναπνευστικής ανεπάρκειας, που προκαλείται από χρόνια πνευμονοπάθεια, πνευμονικό εμφύσημα και άλλα σοβαρά νοσήματα του αναπνευστικού. Αντίθετα η μεταμόσχευση και των δύο πνευμόνων είναι η τελευταία και αναγκαία επιλογή όταν και οι δύο πνεύμονες είναι τελείως κατεστραμμένοι, όπως συμβαίνει στις περιπτώσεις της κυστικής ίνωσης των πνευμόνων, όπου και οι δύο πνεύμονες είναι γεμάτοι από ινώδεις κύστεις χωρίς λειτουργικό πνευμονικό παρέγχυμα. Στην περίπτωση κυστικής ίνωσης δεν μπορεί να γίνει μεταμόσχευση ενός πνεύμονα γιατί θα αυτός θα μολυνθεί άμεσα από τον άλλο που είναι αποικισμένος με ισχυρά μικρόβια ανθεκτικά στα αντιβιοτικά. Ειδικά στην κυστική ίνωση η μεταμόσχευση βελτιώνει δραστικά και εντυπωσιακά την ποιότητα ζωής των ληπτών, παρά τους σχετικούς περιορισμούς και προφυλάξεις που επιβάλλει.

Η μεταμόσχευση πνευμόνων είναι μια βαριά χειρουργική επέμβαση που απαιτεί σειρά προϋποθέσεων για να είναι επιτυχημένη. Ο βαθμός συμβατότητας των μοσχευμάτων παίζει σημαντικό ρόλο όπως και η σχετικά καλή σωματική κατάσταση του λήπτη πριν τη μεταμόσχευση, γιατί θα παραμείνει αρκετές ημέρες στη Μονάδα Αυξημένης Φροντίδας (εντατική), όπου υποστηρίζονται οι ζωτικές του λειτουργίες μέχρι ο οργανισμός του να αρχίσει να ανακάμπτει με τη βοήθεια της κατάλληλης αγωγής με την οποία αποτρέπεται ο κίνδυνος της απόρριψης. Πέραν της άμεσης απόρριψης, υπάρχει και η χρόνια απόρριψη του πνεύμονα που εκδηλώνεται με τη μορφή της αποφρακτικής βρογχιολίτιδας. Έτσι ο μεταμοσχευμένος ασθενής που εμφανίζει εικόνα χρόνιας βρογχίτιδας είναι δυνατόν να εκδηλώσει προοδευτικά την πλήρη εικόνα της απόρριψης του μοσχεύματος. Γι' αυτό, αυτός που έχει υποστεί μεταμόσχευση πνευμόνων πέραν της καθημερινής προφύλαξης από λοιμώξεις, χρειάζεται να υποβάλλεται σε τακτικές βρογχοσκοπήσεις και βιοψίες πνευμόνων προκειμένου να διαγνωστεί η τυχόν απόρριψη του πνεύμονα. Η έγκαιρη διάγνωση της απόρριψης είναι αναγκαία γιατί με την αναπροσαρμογή των δόσεων των ανοσοκατασταλτικών φαρμάκων, της κορτιζόνης και των αντιβιοτικών είναι δυνατόν να σταματήσει η διαδικασία της απόρριψης και να σωθεί το μόσχευμα.

 Όπως, συμπερασματικά φαίνεται από την περιγραφή της διαδικασίας της μεταμόσχευσης του πνεύμονα ότι πρόκειται για μια σύνθετη διαδικασία, σχετικά απλή μεν στην εκτέλεση, με σύνθετη παρακολούθηση δε. Έτσι, για την καλή εξέλιξη των ασθενών με μεταμόσχευση πνεύμονα απαιτείται πέραν των εξειδικευμένων χειρουργικών κέντρων, όπου γίνεται η μεταμόσχευση, και η ανάλογη διαχρονική παρακολούθηση από  ομάδα έμπειρων εξειδικευμένων ιατρών συμπεριλαμβανομένου και του ειδικού στην κυστική ίνωση ιατρού που παρακολουθούσε τον ασθενή πριν τη μεταμόσχευση.
ΠΕΤΡΟΣ Χ.

Η ΙΣΤΟΣΕΛΙΔΑ ΕΙΝΑΙ ΥΠΟ ΚΑΤΑΣΚΕΥΗ

ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΗΣΤΕ ΜΑΖΙ ΜΑΣ ΣΤΟ  lungtransplantation@gmail.com