Πέμπτη 2 Δεκεμβρίου 2010

Γράμμα των παιδιών του Ειδικού Δημοτικού Σχολείου Πύργου προς τα υπόλοιπα παιδιά, τους γονείς τους και σε όλους τους κατοίκους της πόλης του Πύργου.

ΓΙΑ ΤΗΝ ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΑμεΑ

Γεια σας!

Είμαστε μια ομάδα παιδιών που φοιτούμε με την βοήθεια των δασκάλων μας στο Ειδικό Δημοτικό Σχολείο του Πύργου. Το σχολείο μας είναι λίγο διαφορετικό από το δικό σας. Κι εμείς είμαστε λίγο διαφορετικοί από εσάς. Μπορεί να μην τα καταφέρνουμε τόσο καλά στην Γλώσσα και στα Μαθηματικά όπως εσείς και μπορεί να μην είμαστε τόσο καλοί στα σπορ. Είναι αλήθεια ότι δυσκολευόμαστε λίγο περισσότερο στην καθημερινή μας ζωή. Όμως αναλογιστείτε: Και εσείς είστε το ίδιο καλοί παντού; Δεν σας έχει τύχει ποτέ να σκεφτείτε «Ωχ, αυτό είναι πολύ δύσκολο! Δεν μπορώ να τα καταφέρω»! Σίγουρα. Όλοι χωρίς εξαίρεση έχουμε δυσκολίες. Άλλος λιγότερες, άλλος περισσότερες. Έχουμε όμως και ιδιαίτερες ικανότητες. Άλλος μπορεί να δυσκολεύετε τόσο πολύ να μάθει να διαβάζει και όμως να έχει πιο καλή καρδιά και από τον πιο καλόκαρδο γίγαντα του γλυκύτερου παραμυθιού. Άλλος μπορεί να μην τα καταφέρνει στην αφαίρεση ή στον πολλαπλασιασμό αλλά να τραγουδάει πιο όμορφα και από το πιο γλυκόλαλο αηδόνι. Άλλος μπορεί να μην έχει δει ποτέ του το φώς του ήλιου αλλά να κλείνει στην ψυχή του την απέραντη ομορφιά όλου του κόσμου. Άλλος μπορεί να μην έχει ακούσει ποτέ τίποτα και γι’ αυτό η φωνή του να είναι άσχημη ή «να μιλάει» με χειρονομίες, μα να ζωγραφίζει τον κόσμο μας με φανταστικά χρώματα και υπέροχες πινελιές. Άλλος μπορεί να μην κουνάει τα πόδια του, μα να κολυμπάει σαν δελφίνι! Όλοι έχουμε τις ιδιαίτερες δυσκολίες μας• άλλος περισσότερες, άλλος λιγότερες. Έχουμε όμως και τα ιδιαίτερα ταλέντα μας. Γι’ αυτό όλοι, όλα τα παιδιά χρειαζόμαστε ισότιμη μεταχείριση. Χρειαζόμαστε φίλους, παρέες, αγάπη, καλοσύνη, ανεκτικότητα στις δυσκολίες μας αλλά όχι λύπηση και οίκτο. Χρειαζόμαστε ισότιμη μεταχείριση και ισότιμες ευκαιρίες. Αυτά όχι μόνο σήμερα που γιορτάζεται η μέρα των Α.Μ.Ε.Α., μα κάθε μέρα. Ελάτε στο σχολείο μας να μας δείτε, να γνωριστούμε, να παίξουμε μαζί και να δείτε πράγματα που και εμείς μπορούμε να καταφέρουμε και γιατί όχι και εσείς να μας θαυμάσετε....

3 Δεκεμβρίου, Παγκόσμια ημέρα σήμερα για τα Άτομα με Ειδικές Ανάγκες (ΑμεΑ) Η 3η Δεκεμβρίου δεν είναι γιορτή. Είναι μια αφορμή για να έρθει στο προσκήνιο η ύπαρξη, η παρουσία κάποιων ξεχωριστών συμπολιτών μας που θα μπορούσαν να είναι και μέλη της οικογένειάς μας και η διεκδίκησής τους ισότιμης θέσης στην κοινωνία. Γιατί η απόσταση που χωρίζει έναν άνθρωπο υγιή - αρτιμελή, από έναν άνθρωπο ανάπηρο, με ευάλωτη υγεία ή με μύρια όσα άλλα προβλήματα είναι ένα εκατοστό (ή και χιλιοστό)του δευτερολέπτου. Όσο δηλαδή, ένα φρενάρισμα που (δεν) έγινε, ένα βήμα παραπάνω (ή λιγότερο), μια απροσεξία της στιγμής ή ένας επικίνδυνος ελιγμός (που συνήθως γίνεται για πλάκα) από κάποιον άσχετο ή μεθυσμένο ή απλά απρόσεχτο. Επίσης η απόσταση που χωρίζει έναν άνθρωπο που γεννήθηκε υγιής - αρτιμελής, από έναν άνθρωπο που γεννήθηκε ανάπηρος, με ευάλωτη υγεία ή με μύρια όσα άλλα προβλήματα, δεν είναι παρά μια απειροελάχιστη (και όταν λέμε απειροελάχιστη εννοούμε απειροελάχιστη) απόκλιση από το σύνηθες ή το "φυσιολογικό" του γεννητικού κώδικα. Oι συμπολίτες μας αυτοί δεν είναι ανάπηροι. Ανάπηρη είναι η πόλη που εμποδίζει να ζήσουν με αξιοπρέπεια και να κινηθούνε απρόσκοπτα. Η προσπελασιμότητα και η δυνατότητα πρόσβασης όλων των πολιτών σε ζωτικούς χώρους, δομές και υπηρεσίες είναι βασικό ανθρώπινο δικαίωμα και όχι προνοιακή παροχή. Ανάπηροι είναι οι διοικούντες που στο όνομα του κέρδους ασελγούν μετατρέποντας κάθε διαθέσιμο κεντρικό δημόσιο χώρο σε «τραπεζοκαθίσματα» και πάρκιν στερώντας από πολλούς το δικαίωμα να κινηθούν ελεύθερα και να περπατήσουν ακόμα και στο κέντρο της πόλης». Μη φυσιολογική είναι η πόλη της φυσιολογικότητας, της μονοτονίας, της κανονικότητας, της ομοιομορφίας, της απόρριψης αυτού που διαφέρει, του αποκλεισμού και του εγκλεισμού του. Καθυστερημένη είναι η πόλη των προκαταλήψεων και των διακρίσεων ενάντια σε συνανθρώπους, οι οποίοι αναζητώντας μία καλύτερη τύχη για τους εαυτούς τους, τις οικογένειες και τα παιδιά τους πήραν τον μακρύ και δύσκολο δρόμο της μετανάστευσης. Η πόλη που αντί να αξιοποιήσει τον πλούτο και τις δυνατότητες των πολιτισμών ενισχύει το έδαφος και τις συνθήκες τις υπερεκμετάλλευσής μας από τη μια, ενώ από την άλλη παράγει τον φόβο και την ανασφάλεια για να διασφαλίσει αυτή την υπερεκμετάλλευση, κατασκευάζοντας και συντηρώντας προκαταλήψεις για τους μετανάστες και τους πρόσφυγες. Ανάπηροι, όμως, είμαστε και οι πολίτες που αλλοτριωμένοι και εγκλωβισμένοι στην αγωνία της επιβίωσης στην οποία μας σπρώχνουν, αναπαράγουμε ρατσιστικές αντιλήψεις απέναντι σ’ αυτά τα άτομα με τις ειδικές ικανότητες. Μια πολιτεία που δεν σέβεται τα δικαιώματα αυτών των ανθρώπων, υστερεί σε δημοκρατικότητα. Και μια κοινωνία που δεν απαιτεί πιεστικά άρση τέτοιου είδους αποκλεισμών εμφανίζει συμπτώματα αξιακής παρακμής. Ανάπηρη είναι η πόλη που δεν σέβεται τα παιδιά της, γιατί δεν θέλει δημιουργικούς και ελεύθερους πολίτες. Πού θέλει να τα εξοικειώσει ήδη από την τρυφερή παιδική τους ηλικία με τη μιζέρια, την παθητικότητα, την αλλοτρίωση, τη συμμόρφωση, την υποταγή και τον καταναλωτισμό. Η πόλη που εξοντώνει τη φαντασία, τη δημιουργία, τα όνειρα των παιδιών της. Ανάπηροι είμαστε και οι εκπαιδευτικοί που αποδεχόμαστε και ανεχόμαστε αυτό το «λειτούργημα». Που εγκλωβισμένοι σε μία καθημερινή ρουτίνα και βαρεμάρα δεν εμπλεκόμαστε ως παιδαγωγοί σε μία ουσιαστική αλληλεπίδραση με τα παιδιά, που δεν συνδέουμε το σχολείο και την σχολική δραστηριότητα δημιουργικά με το κοινωνικό περιβάλλον. Ανάπηροι είμαστε, όμως, και σαν πολίτες που δεν αντιστεκόμαστε, που τη γκρίνια μας δεν τη μετατρέπουμε σε διαμαρτυρία, που τη μοιρολατρική μας συνέργεια δεν την αντικαθιστούμε με την υπεράσπιση του μόχθου μας και τον διαρκή αγώνα για την εξασφάλιση μιας καλύτερης ποιότητας ζωής.

Τρίτη 2 Νοεμβρίου 2010

Ασθενείς χάνουν τη ζωή τους περιμένοντας μόσχευμα

Δεν επιτρέπει την αύξηση των μεταμοσχεύσεων η δομή του συστήματος λήψης και διάθεσης οργάνων. Απαγορευτικό το κόστος συντήρησης του δότη και της μεταμόσχευσης. Με απροθυμία αντιμετωπίζονται οι επεμβάσεις από τους γιατρούς

Ενας έως τρεις Ελληνες χάνονται καθημερινά περιμένοντας μόσχευμα. Οι ανθρωποθυσίες δεν φαίνεται να έχουν τέλος, καθώς το σύστημα λήψης και διάθεσης οργάνων δεν επιτρέπει την αύξηση των μεταμοσχεύσεων. Οι επεμβάσεις προκαλούν αναστάτωση στο πρόγραμμα χειρουργείων του νοσοκομείου και αντιμετωπίζονται με απροθυμία από τους γιατρούς.

35.000 δωρητές οργάνων διαθέτει η χώρα μας, όταν η Κύπρος έχει 120.000, αναφέρουν οι επιστήμονες κρούοντας σήμα κινδύνου για την πορεία των μεταμοσχεύσεων
Το κόστος συντήρησης του δότη και της μεταμόσχευσης είναι απαγορευτικό. Υπεύθυνοι ιδιωτικών νοσοκομείων απαντούσαν αρνητικά στις εκκλήσεις για παροχή οργάνων προς μεταμόσχευση, λέγοντας ότι «μπαίνουν μέσα». Δεύτερες σκέψεις κάνουν και οι υπεύθυνοι των δημόσιων νοσοκομείων, καθώς το ποσό που διατίθεται για μία μεταμόσχευση στην Ελλάδα είναι το μισό του κόστους.

Τα παραπάνω ανέφεραν, μεταξύ άλλων, χθες ο πρόεδρος του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων (ΕΟΜ), καθηγητής κ. Γιάννης Βλαχογιάννης και ο πρόεδρος του «Ωνασείου» κ. Πέτρος Αλιβιζάτος, με αφορμή την Πανελλήνια Ημέρα Δωρεάς Οργάνων.

Οι επιστήμονες ανέφεραν ότι 1.100 Ελληνες περιμένουν στις λίστες αναμονής για μεταμόσχευση και πολλοί από αυτούς χάνουν τελικά τη ζωή τους, λόγω της χαμηλής προσφοράς.

Η χώρα μας -είπαν- διαθέτει 35.000 δωρητές οργάνων, όταν η Κύπρος -με πληθυσμό 700.000- έχει 120.000 δωρητές! Αν είχαμε αντίστοιχο αριθμό δωρητών, σε δύο χρόνια θα είχαν μεταμοσχευτεί όλοι όσοι βρίσκονται στις λίστες αναμονής.

«Το 43% των Ελλήνων δηλώνουν ότι θα ήθελαν να δωρίσουν όργανα, αλλά δεν το πράττουν, καθώς το 45% δεν εμπιστεύονται το σύστημα», τόνισε ο κ. Βλαχογιάννης. Ο πρόεδρος του ΕΟΜ εκτίμησε, επίσης, ότι θα μπορούσαν να πραγματοποιούνται πολύ περισσότερες μεταμοσχεύσεις, αλλά πολλά μοσχεύματα χάνονται στις μονάδες εντατικής θεραπείας.

«Εχουμε αποτύχει ως ιατρική κοινότητα να αγκαλιάσουμε τις μεταμοσχεύσεις», ανέφερε ο κ. Αλιβιζάτος, περιγράφοντας με τα πλέον μελανά χρώματα την κατάσταση που επικρατεί. Στο παρελθόν -είπε- υπήρξαν γιατροί μεγάλου νοσοκομείου, οι οποίοι δεν έστελναν μοσχεύματα στο «Ωνάσειο», με το επιχείρημα ότι «δεν πάνε τον Αλιβιζάτο»!

Περικοπές
Σύμφωνα με τον κ. Αλιβιζάτο, παλαιότερη διοίκηση του «Ωνασείου» περιέκοψε (για λόγους οικονομίας) το επίδομα ετοιμότητας των συντονιστών. Αυτό είχε ως αποτέλεσμα να μην μπορεί υπάρξει διαδικασία έπειτα από τις 3 το απόγευμα...

Συγκίνηση προκάλεσε η μαρτυρία της διευθύντριας της Δ’ Παθολογικής κλινικής του νοσοκομείου «Ερρίκος Ντυνάν» κ. Ελευθερίας Κρικέλη, η οποία προσέφερε το 1995 τα όργανα του γιου της Γιάννη, ο οποίος σπούδαζε στις ΗΠΑ:

«Το άκουσμα της είδησης του θανάτου του πάγωσε το αίμα στις φλέβες μου, αλλά δεν κατάφερε να με σκοτώσει. Εγινε δύναμη και κατάφερε τότε να φανερωθεί η ιατρική μου ιδιότητα. Στο ερώτημα του γιατρού αν μπορούμε να κάνουμε την τραγωδία χαρά, απάντησα θετικά. Οι άνθρωποι που πήραν τα όργανα του γιου μου χαίρονται σήμερα κι εγώ αισθάνομαι τυχερή».

Δευτέρα 1 Νοεμβρίου 2010

Μόλις 8 μεταμοσχεύσεις καρδιάς στην Ελλάδα το 2009!

Με τα πιο μελανά χρώματα παρουσίασαν οι επιστήμονες τις μεταμοσχεύσεις στη χώρα μας, σε συνέντευξη Τύπου που πραγματοποιήθηκε με αφορμή τη σημερινή παγκόσμια ημέρα μεταμοσχεύσεων (1η Νοεμβρίου).

Χαρακτηριστικό είναι ότι πέρυσι στην Ελλάδα πραγματοποιήθηκαν μόλις 8 μεταμοσχεύσεις καρδιάς, ενώ στην Τσεχία και το Βέλγιο, όπου τα προγράμματα μεταμόσχευσης άρχισαν μετά από την Ελλάδα, έγιναν 80 και 66 μεταμοσχεύσεις καρδιάς, αντίστοιχα.

«Έχουμε αποτύχει ως ιατρική κοινότητα στον τομέα των μεταμοσχεύσεων» ανέφερε χαρακτηριστικά ο πρ.πρόεδρος του Ωνασείου καρδιοχειρουργικού κέντρου, Π. Αλιβιζάτος.

«Το πρόβλημα στην Ελλάδα στον τομέα των μεταμοσχεύσεων δεν είναι ο μικρός αριθμός δοτών αλλά η απώλεια δοτών», ανέφερε ο καθηγητής Ιωάννης Βλαχογιάννης, πρόεδρος της ΔΣ του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων (ΕΟΜ).

Η μεταμόσχευση μέσα στα νοσοκομεία, ανέφερε ο κ. Βλαχογιάννης, δεν είναι μέθοδος που βιώνει φιλική αποδοχή από τις διοικήσεις και εκεί πρέπει να στραφούμε ώστε να αλλάξουν νοοτροπίες και να ενισχυθεί η ιδέα της δωρεάς οργάνων.

Παράλληλα, σημαντικό ρόλο παίζει και η υστέρηση στην αξιοποίηση των υπαρχόντων μοσχευμάτων στις ΜΕΘ. Τουλάχιστον ίσος αριθμός εγκεφαλικά νεκρών υπάρχει σε όλες τις χώρες της Ευρώπης, Μάλιστα, το γεγονός ότι η Ελλάδα είναι από τις πρώτες χώρες σε αριθμό τροχαίων ατυχημάτων, υποδεικνύει ότι οι δυνητικοί δότες υπάρχουν, αλλά δεν αξιοποιούνται.

Τα μοσχεύματα χάνονται ή γιατί δεν διαγιγνώσκεται έγκαιρα ο εγκεφαλικός θάνατος, ή διότι στις περιπτώσεις που διαγιγνώσκεται και τίθεται η δυνατοτητα της δωρεάς οργάνων, το 30% των συγγενών των εκλιπόντων αρνείται τη δωρεά.

Ταυτόχρονα, ο μικρός αριθμός υποψήφιων ληπτών οργάνων στη χώρα μας περιορίζει την καταλληλότητα των προσφερόμενων μοσχευμάτων και ως εκ τούτου την αξιοποίησή τους από τα ελληνικά μεταμοσχευτικά κέντρα, με αποτέλεσμα πολλά μοσχεύματα από Ελληνες δότες να μεταμοσχεύονται σε συμβατούς λήπτες του εξωτερικού.

Σήμερα, είναι εγγεγραμμένοι στη λίστα αναμονής για μεταμόσχευση νεφρού περίπου 1.000 ασθενείς, για ήπαρ 50-80 και για μεταμόσχευση καρδιάς περίπου 25. Οι δότες, σύμφωνα με τα στοιχεία, θα μπορούσαν να είναι γύρω στους 340, αλλά δυστυχώς είναι πολύ λιγότεροι.

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΕΔΩ ΤΟ ΠΛΗΡΕΣ ΑΡΘΡΟ ΑΠΟ ΤΗΝ "ΚΑΘΗΜΕΡΙΝΗ"

Παρασκευή 29 Οκτωβρίου 2010

Τρίχρονο παιδί «χαρίζει» ζωή με τα όργανά του σε Ελλάδα και εξωτερικό


Πάτρα
Σε ασθενείς στην Ελλάδα και σε χώρες του εξωτερικού πρόκειται να μεταμοσχευθούν τα όργανα ενός τρίχρονου παιδιού που κατέληξε στη Μονάδα Εντατικής Θεραπείας Παίδων του Πανεπιστημιακού Νοσοκομείου Πάτρας.

Για το λόγο αυτό, στήθηκε ειδική επιχείρηση στο νοσοκομείο, προκειμένου να μεταφερθούν άμεσα τα όργανα του παιδιού στις νοσηλευτικές μονάδες, όπου βρέθηκαν οι ασθενείς στους οποίους θα μπορούσαν να μεταμοσχευθούν. Η καρδιά του νηπίου, ήδη, μεταφέρθηκε στην Γερμανία, ενώ οι νεφροί παρέμειναν στην Ελλάδα.

Το τρίχρονο παιδί είχε διακομιστεί, από την Κέρκυρα, στην μονάδα εντατικής θεραπείας του Πανεπιστημιακού νοσοκομείου, μετά από σοβαρό τραυματισμό, σε τροχαίο. Όταν οι γιατροί ενημέρωσαν τους γονείς ότι το παιδί τους ήταν κλινικά νεκρό, οι τελευταίοι πήραν την απόφαση να δωρίσουν τα όργανά του.

Πέμπτη 28 Οκτωβρίου 2010

Ατελείωτη η αναμονή και στη λίστα για νεφρό...

Εκατοντάδες είναι οι νεφροπαθείς που προστίθενται κάθε χρόνο στη μακροσκελή λίστα του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων (ΕΟΜ), ευελπιστώντας να μεταμοσχευθούν για να «λυτρωθούν» από την επώδυνη διαδικασία της αιμοκάθαρσης που υποβάλλονται σχεδόν καθημερινά.

Η απογοήτευση τους από τη αναμονή είναι τόσο μεγάλη, που πολλοί αποφασίζουν να μην μπουν καν στον κόπο να εγγραφούν, και συνεχίζουν να ζουν με το μηχάνημα. Από αυτούς μόνο το 20% θα καταφέρει να κάνει μεταμόσχευση νεφρού.
Στην Ελλάδα ο χρόνος αναμονής στη λίστα μεταμοσχεύσεων μπορεί να διαρκέσει από 8 έως 10 χρόνια. Την ίδια στιγμή που σε χώρες της Ευρώπης ο χρόνος αναμονής για μεταμόσχευση διαρκεί 1-12 μήνες.

Πολλοί νεφροπαθείς προκειμένου να αυξήσουν τις πιθανότητες για να μεταμοσχευθούν, στρέφονται σε χώρες τους εξωτερικού όπου ο χρόνος αναμονής στις αντίστοιχες λίστες είναι μικρότερος. Για να καλυφθούν όμως τα έξοδα από το ασφαλιστικό ταμείο του ασθενούς, για τη μετάβαση σε μεταμοσχευτικό κέντρο του εξωτερικού, θα πρέπει να δώσει το «πράσινο φως» ο Εθνικός Οργανισμός Μεταμοσχεύσεων κάτι δεν κάνει.

Τρίτη 26 Οκτωβρίου 2010

Νέα θεραπεία για την πνευμονική υπέρταση

Ένα νέο φάρμακο αντιμετωπίζει την πνευμονική αρτηριακή υπέρταση σε ασθενείς με συγγενή καρδιοπάθεια, δίνοντας την ελπίδα στους πάσχοντες, να αποφύγουν τη μεταμόσχευση πνευμόνων, που είναι και η έσχατη λύση.

Η πνευμονική υπέρταση χαρακτηρίζεται από αυξημένη πίεση στα πνευμονικά αγγεία και επιβαρύνει άμεσα την καρδιακή λειτουργία, προκαλώντας καρδιακή ανεπάρκεια και εντείνοντας τον κίνδυνο πρόωρου θανάτου. Ο αριθμός των ασθενών αυξάνεται διαρκώς στη χώρα μας, καθώς ετησίως προστίθεται στους υπάρχοντες πάσχοντες, 1000 νέα περιστατικά.

Η νέα φαρμακευτική ουσία bosentan, συστήνεται τόσο σε ενήλικες με πνευμονική υπέρταση όσο και σε παιδιά που εκδηλώνουν τη νόσο. Χορηγείται δύο φορές την ημέρα, απαλλάσσοντας τους ασθενείς από τις άλλες υπάρχουσες ενέσιμες θεραπείες. Με την χορήγηση της νέας φαρμακευτικής ουσίας bosentan, αναστέλλεται η εξέλιξη της νόσου κατά 77%. Έτσι σταματούν οι βλάβες στον πνεύμονα που αν συνεχιστούν, αντιμετωπίζονται μόνο με μεταμόσχευση πνευμόνων.
Πληροφορίες από zougla.gr

Σάββατο 18 Σεπτεμβρίου 2010

MOΥ ΔΩΣΕΣ ΑΛΛΗ ΜΙΑ ΖΩΗ ΝΑ ΖΗΣΩ...


ΑΠΟ ΑΝΤΩΝΙΑ

Πέμπτη 16 Σεπτεμβρίου 2010

Νέα τεχνική για μεγαλύτερη ζωή στα μεταμοσχευμένα όργανα

Βρετανοί επιστήμονες ανέπτυξαν μια καινοτομική τεχνική που θα μπορούσε να αυξήσει μέχρι σχεδόν στο διπλάσιο χρόνο τη ζωή ενός μεταμοσχευμένου οργάνου, όπως ένα νεφρό, και να αποτρέψει την απόρριψή του από τον οργανισμό του λήπτη. Προς το παρόν, λιγότερα από τα μισά μοσχεύματα συνεχίζουν να λειτουργούν για περισσότερα από δέκα χρόνια μετά την μεταμόσχευση.
Με τη νέα μέθοδο, που διαρκεί μόλις 20 λεπτά, το προς μεταμόσχευση όργανο πλένεται με ένα διάλυμα φαρμάκου κατά την μεταφορά του από το δωρητή στον λήπτη. Το διάλυμα παρέχει προστασία στο ξένο όργανο από τις επιθέσεις του ανοσοποιητικού συστήματος του λήπτη, το οποίο συχνά επιτίθεται στο ξένο σώμα για να καταστρέψει τα κύτταρά του, που τα αντιλαμβάνεται ως κακόβουλους εισβολείς.

Οι ασθενείς που έχουν κάνει μεταμόσχευση, αναγκάζονται να παίρνουν φάρμακα καταστολής του ανοσοποιητικού συστήματος (με τις όποιες παρενέργειες, όπως η αύξηση του κινδύνου για καρκίνο), όμως και πάλι το σώμα του λήπτη συχνά συνεχίζει να αντιδρά, με συνέπεια το μεταμοσχευμένο όργανο αργά ή γρήγορα να δυσλειτουργεί. Έτσι, ένα υγιές μεταμοσχευμένο νεφρό διαρκεί κατά μέσο όρο για μια δεκαετία, ενώ θα μπορούσε να λειτουργεί για τριπλάσιο χρόνο, με αποτέλεσμα μερικοί λήπτες να αναγκάζονται να κάνουν και δεύτερη μεταμόσχευση.

Η ανακάλυψη, υπό τον καθηγητή Στιβ Σακς του Κέντρου Μεταμοσχεύσεων του King's College του Λονδίνου, η οποία παρουσιάστηκε στο Φεστιβάλ Βρετανικής Επιστήμης στο Μπέρμιγχαμ, σύμφωνα με το BBC και τη "Γκάρντιαν", βασίζεται στον φυσικό μηχανισμό άμυνας που έχουν τα υγιή όργανα για να προστατευτούν από το ανοσοποιητικό σύστημα.

Μόρια πρωτεϊνης, που βρίσκονται πάνω στα υγιή όργανα, εμποδίζουν το ανοσοποιητικό σύστημα του οργανισμού να επιτεθεί στα δικά του όργανα. Όμως αυτές οι φυσικές πρωτεϊνες χάνονται, όταν το προς μεταμόσχευση όργανο αφαιρείται από το σώμα και αποθηκεύεται σε πάγο.

Οι βρετανοί ερευνητές δημιούργησαν στο εργαστήριο το υποκατάστατο μιας τέτοιας ρυθμιστικής πρωτεϊνης και από αυτήν δημιούργησαν ένα φαρμακευτικό διάλυμα που ονόμασαν Mirococept. Η τεχνητή προστατευτική πρωτεϊνη "εμβαπτίζεται" πάνω στο προς μεταμόσχευση όργανο του δότη και το βοηθά να "αποκρούσει" τις επιθέσεις του ανοσοποιητικού συστήματος του λήπτη. Η εφαρμογή του Mirocosept γίνεται όταν το όργανο (π.χ. νεφρό) αφαιρείται από τον δότη.

Οι μέχρι τώρα δοκιμές έδειξαν ότι ένα μεταμοσχευμένο νεφρό μπορεί να λειτουργήσει χάρη στο Mirococept τουλάχιστον για άλλα επτά χρόνια χωρίς πρόβλημα μετά την αρχική δεκαετία.

Μέχρι στιγμής, έχει γίνει μόνο ένας έλεγχος ασφαλείας σε 16 ασθενείς ότι το Mirococept δεν κάνει ζημιά στο προς μεταμόσχευση όργανο, ούτε στον λήπτη. Πρόκειται να ακολουθήσει το 2011 μια μεγαλύτερη κλινική δοκιμή σε 300 ασθενείς, η οποία θα αποδείξει ευρέως την αποτελεσματικότητά του και θα καθορίσει ακριβώς ποια είναι η κατάλληλη ποσότητα του Mirococept που πρέπει να τοποθετείται πάνω στο μόσχευμα.

Τέλος, θα πρέπει να γίνει μια ακόμα μεγαλύτερη και τελική κλινική δοκιμή για να μελετηθεί πόσα χρόνια ζωής προσθέτει η τεχνητή πρωτεϊνη στα μεταμοσχευμένα όργανα. Οι ερευνητές ευελπιστούν ότι η νέα μέθοδος θα αρχίσει να εφαρμόζεται στα νοσοκομεία σε περίπου πέντε χρόνια από τώρα, αν όλα πάνε καλά.

Όπως είπε ο Σακς, αν η έρευνα "μεταφραστεί" σε πρακτικά αποτελέσματα (αποθήκευση οργάνων για αρκετές μέρες πια και όχι μόνο για 24 ώρες, μεταφορά με μεγαλύτερη άνεση χρόνου κ.α.), τότε τα όργανα των δωρητών θα μπορούν να χρησιμοποιούνται ευκολότερα, πράγμα που θα διευρύνει τη διαθέσιμη ποσότητα οργάνων για μεταμοσχεύσεις.

Το Mirococept πάντως δεν καταργεί την ανάγκη χρήσης φαρμάκων καταστολής του ανοσοποιητικού σστήματος μετά την μεταμόσχευση, αλλά οι ερευνητές ελπίζουν ότι θα καταστεί εφικτή η μείωσή τους.

e-net.gr

Τετάρτη 15 Σεπτεμβρίου 2010

Η ΠΡΩΤΗ ΝΙΚΗ ΣΤΗ ΓΟΝΙΔΙΑΚΗ ΘΕΡΑΠΕΙΑ ΤΗΣ ΜΕΣΟΓΕΙΑΚΗΣ ΑΝΑΙΜΙΑΣ

Ελπίδες και για την Κυστική Ίνωση.
Το ελαττωματικό γονίδιο που ευθύνεται για τη β-μεσογειακή αναιμία αντικαταστάθηκε για πρώτη φορά με ένα υγιές αντίγραφο, ανακοίνωσαν Γάλλοι και Αμερικανοί ερευνητές.

Ο ασθενής στον οποίο εφαρμόστηκε η μέθοδος δεν χρειάζεται μεταγγίσεις εδώ και 21 μήνες, αναφέρει η ερευνητική ομάδα στο περιοδικό Nature.

Τα κύτταρα που περιέχουν το επιπλέον γονίδιο πολλαπλασιάζονται στον οργανισμό του ασθενή χωρίς να δημιουργούν προβλήματα, αν και παραμένει ανοιχτό το ενδεχόμενο να προκαλέσουν κάποτε λευχαιμία.

Η επιτυχία της δοκιμής δημιουργεί αισιοδοξία για την καταπολέμηση της μεσογειακής αναιμίας, της δρεπανοκυτταρικής αναιμίας, αλλά και άλλων μορφών αιμοσφαιρινοπάθειας:

«Οι ασθενείς με διαταραχές της πρωτεΐνης του αίματος αιμοσφαιρίνηw συχνά εξαρτώνται από τις μεταγγίσεις εφ' όρου ζωής. Αυτό θα μπορούσε να αλλάξει, δεδομένης της επιτυχίας της θεραπείας σε ασθενή με μία τέτοια διαταραχή» αναφέρει σε συνοδευτικό άρθρο σχολιασμού ο Δρ Ντέρεκ Πέρσονς του Ερευνητικού Νοσοκομείου Παίδων «Σεντ Τζουντ» στο Μέμφις.

Οι αιμοσφαιρινοπάθειες γενικά οφείλονται σε μεταλλάξεις των γονιδίων της αιμοσφαιρίνης, η οποία συγκεντρώνεται στα ερυθρά αιμοσφαίρια και μεταφέρει οξυγόνο στους ιστούς.

Η β-μεσογειακή αναιμία ή β-θαλασσαιμία, όπως και η δρεπανοκυτταρική αναιμία, οφείλονται σε μεταλλάξεις του γονιδίου της β-σφαιρίνης, μίας από τις πρωτεΐνες που σχηματίζουν το μόριο της αιμοσφαιρίνης.

Στα άτομα που φέρουν το «στίγμα» της ασθένειας, η γενετική βλάβη εμφανίζεται σε ένα από τα δύο αντίγραφα του γονιδίου (ένα αντίγραφο από κάθε γονέα). Στους ασθενείς που χρειάζονται μεταγγίσεις, η μετάλλαξη υπάρχει και στα δύο αντίγραφα.

Στην τελευταία μελέτη, οι ερευνητές χρησιμοποίησαν έναν γενετικά τροποποιημένο ιό, που ονομάζεται φακοϊός, για να εισάγουν το φυσιολογικό γονίδιο της β-σφαιρίνης στα αιμοποιητικά κύτταρα του ασθενή.

Δύο χρόνια μετά την εφαρμογή της μεθόδου, η φυσιολογική αιμοσφαιρίνη αντιστοιχεί στο ένα τρίτο της αιμοσφαιρίνης που κυκλοφορεί στο αίμα του ασθενή, και, όπως δείχνουν οι εξετάσεις, είναι αρκετή για να τον απαλλάξει από την ανάγκη μεταγγίσεων.

Οι ερευνητές θα περιμένουν τώρα να δουν αν η θεραπεία θα συνεχίσει να λειτουργεί, επαγρυπνώντας όμως για εμφάνιση λευχαιμίας, στην περίπτωση που τα κύτταρα με το επιπλέον γονίδιο αρχίσουν να πολλαπλασιάζονται ανεξέλεγκτα.

Τη μελέτη στο Nature υπογράφουν μεταξύ άλλων ερευνητές του Πανεπιστημίου του Παρισιού και άλλων γαλλικών κέντρων, του Πανεπιστημίου της Πενσιλβάνια και του Χάρβαρντ, καθώς και της αμερικανικής εταιρείας Genetix Pharmaceuticals.

Γονιδιακές θεραπείες για τη μεσογειακή αναιμία δοκιμάζονται επίσης στο Νοσοκομείο «Παπανικολάου» της Θεσσαλονίκης.
Newsroom ΔΟΛ

Τρίτη 27 Ιουλίου 2010

2,40 ΤΟ ΦΡΑΠΕΔΑΚΙ ΣΤΟ ΠΛΑΣΤΙΚΟ ΣΤΟ ΚΥΛΙΚΕΙΟ ΤΟΥ ΩΝΑΣΕΙΟΥ!


2,40 ΤΟ ΦΡΑΠΕΔΑΚΙ ΣΤΟ ΠΛΑΣΤΙΚΟ ΣΤΟ ΚΥΛΙΚΕΙΟ ΤΟΥ ΩΝΑΣΕΙΟΥ! ΑΡΙΣΤΟΚΡΑΤΙΑ ΚΑΙ ΚΑΙ ΣΤΟ ΠΛΑΣΤΙΚΟ ΚΥΠΕΛΑΚΙ! ΟΥΤΕ ΣΕ ΚΑΦΕΤΕΡΙΑ... ΤΟΥΛΑΧΙΣΤΟΝ ΑΣ ΒΑΛΟΥΝ ΛΙΓΗ ΤΑΞΗ ΚΑΙ ΚΑΘΑΡΙΟΤΗΤΑ ΕΚΕΙ ΜΕΣΑ...

Δευτέρα 26 Ιουλίου 2010

Πόρισμα του Συνήγορου του Πολίτη για το Ωνάσειο

Μετά τη διερεύνηση της καταγγελίας που υπέβαλαν ο Σύλλογος Βαρέως Καρδιο-πνευμονοπαθών και ο Σύλλογος Μεταμόσχευσης Καρδιάς και Φίλων Μεταμόσχευσης «Συνεχίζω» για το Ωνάσειο Καρδιοχειρουργικό Κέντρο, ο Συνήγορος του Πολίτη προχώρησε στην έκδοση πορίσματος το οποίο απέστειλε στην υπουργό Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης.
Σύμφωνα με την καταγγελία που είχαν υποβάλει οι δύο φορείς «κατά το διάστημα Ιουλίου-Αυγούστου 2009, το Ωνάσειο Καρδιοχειρουργικό Κέντρο απέρριψε τα μοσχεύματα καρδιάς και πνεύμονα πέντε δοτών «λόγω αδυναμίας συγκρότησης ομάδας μεταμοσχεύσεων λόγω θερινών διακοπών».

Όπως αναφέρεται στο πόρισμα του Συνήγορου του Πολίτη «το Α καρδιοχειρουργικό τμήμα του Ωνασείου, στο οποίο έχει ενταχθεί η μονάδα μεταμοσχεύσεων καρδιάς-πνεύμονα, μοναδική στην Ελλάδα και την Κύπρο, βρισκόταν σε άδεια από 13 Ιουλίου έως 14 Αυγούστου 2009. Επειδή δεν μπορούσε να συγκροτηθεί μεταμοσχευτική ομάδα, αποφασίστηκε η μη λήψη μοσχευμάτων, με συνέπεια να χαθούν για την Ελλάδα σε τουλάχιστον δύο περιπτώσεις μοσχεύματα καρδιάς και πνεύμονα, εις βάρος της υγείας ή της ζωής των κατάλληλων δυνάμει ληπτών που ήταν καταγεγραμμένοι στη λίστα του Ωνασείου».

Επίσης προστίθεται ότι «το Ωνάσειο παραβίασε μία εκ των υποχρεώσεων-δεσμεύσεων που συνεπάγεται η χορήγηση οριστικής άδειας λειτουργίας σε μονάδα μεταμοσχεύσεων: τη διάθεση σε ετοιμότητα ομάδας λήψης οργάνων για την ανά πάσα στιγμή αξιολόγηση και λήψη διαθέσιμων μοσχευμάτων».

Ο Συνήγορος του Πολίτη παρατηρεί δε ότι «ο ισχυρισμός του Ωνασείου ότι δεν διαταράχθηκε η συνεχής παρακολούθηση των μεταμοσχευθέντων και των προς μεταμόσχευση ασθενών δεν το απαλλάσσει από την υποχρέωσή του να διαθέτει σε διαρκή ετοιμότητα ομάδα λήψης οργάνων και ομάδα μεταμοσχεύσεων».

Επιπλέον επισημαίνεται ότι «η διοικητική έρευνα που διενήργησε ο γενικός διευθυντής του Ωνασείου δεν ασχολήθηκε με την απόφαση διακοπής λήψης μοσχευμάτων λόγω θερινών διακοπών. Περιορίστηκε να εξετάσει μόνο το διαδικαστικό μέρος». Η αρχή τονίζει δε ότι «τα μέτρα που δεσμεύτηκε να λάβει το Ωνάσειο για να μην επαναληφθούν "άλλες δυσλειτουργίες" είναι ασαφή και δεν εξειδικεύονται επαρκώς».

Υπογραμμίζεται τέλος στο πόρισμα ότι «ο Εθνικός Οργανισμός Μεταμοσχεύσεων δεν προέβη σε περαιτέρω διερεύνηση των δυσλειτουργιών της μονάδας μεταμοσχεύσεων του Ωνασείου κατά την επίμαχη περίοδο, αρκούμενος να ζητήσει την αποστολή γραπτών σημειωμάτων σχετικά με την αιτία της απόρριψης των μοσχευμάτων. Επίσης, δεν ενημέρωσε σχετικά ούτε το υπουργείο, ενώ ανταποκρίθηκε με μεγάλη καθυστέρηση στα έγγραφα του Συνηγόρου του Πολίτη».

Ειδικά για τη συγκεκριμένη περίπτωση, ο Συνήγορος του Πολίτη ζήτησε από την υπουργό Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης Μ. Ξενογιαννακοπούλου, να διερευνήσει τις συνθήκες που οδήγησαν στη δυσλειτουργία της μονάδας μεταμοσχεύσεων του Ωνασείου και να μεριμνήσει για την αδιάλειπτη λειτουργία της μονάδας σε όλα τα επίπεδα και κατά τις περιόδους διακοπών».

Επίσης, ο Συνήγορος, με αφορμή την καταγγελία, προτείνει:

1. Να εξειδικευτεί η αρμοδιότητα του ΕΟΜ να ελέγχει τη λειτουργία των Μονάδων Μεταμοσχεύσεων σύμφωνα με το Ν.2737/1999. Στο πλαίσιο αυτό να κατοχυρωθεί η υποχρέωση έγγραφης αιτιολόγησης από τις Μονάδες Μεταμοσχεύσεων των απορριπτικών για διαθέσιμα μοσχεύματα αποφάσεων και να ελέγχεται η τήρησή της.

2. Να συγκεκριμενοποιηθεί και ενεργοποιηθεί πλήρως ο συντονιστικός και υποβοηθητικός του υπουργού Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης ρόλος του ΕΟΜ αφενός με την αυστηρή τήρηση προβλεπόμενων υποχρεώσεων.

3. Να ενισχυθεί η θεσμική επικοινωνία υπουργείου Υγείας-EOM και να ενεργοποιούνται οι ελεγκτικοί μηχανισμοί του υπουργείου ώστε να εξασφαλισθεί η αποτελεσματική διερεύνηση προβλημάτων που ανακύπτουν σχετικά με τη λειτουργία των Μονάδων Μεταμόσχευσης.

Τρίτη 15 Ιουνίου 2010

Πλεονέκτημα και στις μεταμοσχεύσεις οι βουλευτές!

Πάνος Πικραμένος zougla.gr
Πλήρη σύνταξη με δύο χρόνια υπηρεσίας παίρνουν όσοι βουλευτές έχουν υποβληθεί σε μεταμόσχευση ή πάσχουν από ορισμένες ασθένειες, όταν οι υπόλοιποι υπάλληλοι του Δημοσίου χρειάζονται δεκαπέντε χρόνια υπηρεσίας και συμπλήρωση του 55ου έτους της ηλικίας τους, προκειμένου να συνταξιοδοτηθούν για τους ίδιους λόγους.

Αυτό προβλέπει ο Κώδικας Πολιτικών και Στρατιωτικών Συντάξεων, όπως δημοσιεύεται στην Εφημερίδα της Κυβερνήσεως, φύλλο 265, προκαλώντας εύλογες απορίες, αλλά και αίσθημα αγανάκτησης στον απλό πολίτη, ο οποίος πρέπει να εργαστεί 7,5 φορές περισσότερο από έναν βουλευτή, για να συνταξιοδοτηθεί, αν και πάσχει από την ίδια αναπηρία.

Μάλιστα, η διετής θητεία των βουλευτών δεν χρειάζεται να είναι συνεχής, αλλά μπορεί να είναι και διακεκομμένη, και δεν έχει καμία σημασία πότε απέκτησαν τη βουλευτική ιδιότητά τους, δηλαδή πριν ή μετά την ασθένεια!

Ας δούμε τι προβλέπει το άρθρο 4 του νόμου 3513/05-12-2006, παράγραφος 20.α:
«Για τους Βουλευτές οι οποίοι είναι παντελώς τυφλοί, παραπληγικοί ή τετραπληγικοί, καθώς και όσοι πάσχουν από υπερφωσφατασαιμία ή από Βήτα ομόζυγο μεσογειακή ή δρεπανοκυτταρική ή μικροδρεπανοκυτταρική αναιμία και υποβάλλονται σε μετάγγιση ή από χρόνια νεφρική ανεπάρκεια τελικού σταδίου και υποβάλλονται σε αιμοκάθαρση ή περιτοναϊκή κάθαρση ή έχουν υποστεί μεταμόσχευση μυελού των οστών ή συμπαγών οργάνων (καρδιά, πνεύμονες, ήπαρ, πάγκρεας και νεφρού), εφόσον για τις περιπτώσεις αυτές συντρέχει ποσοστό αναπηρίας 67%, αρκεί η συμπλήρωση δύο (2) πλήρων ετών συνεχούς ή διακεκομμένης βουλευτικής θητείας και η σύνταξή τους καταβάλλεται από της συμπληρώσεως του πεντηκοστού πέμπτου (55ου) έτους της ηλικίας τους, ανεξαρτήτως του χρόνου που απέκτησαν τη βουλευτική ιδιότητα».

Για τις ίδιες ακριβώς κατηγορίες ασθενειών, όταν πρόκειται για απλούς δημοσίους υπαλλήλους, το άρθρο 3 παρ. 1 του ιδίου νόμου αναφέρει ότι για την πλήρη συνταξιοδότηση «αρκεί δεκαπενταετής πλήρης πραγματική συντάξιμη υπηρεσία».
Εύλογα, λοιπόν, προκύπτει το ερώτημα, βάσει ποίων κριτηρίων αποφασίστηκε από τον νομοθέτη, που εν προκειμένω είναι οι... ίδιοι οι συνταξιοδοτούμενοι, να αντιμετωπίζονται με διαφορετικό τρόπο στο θέμα της συνταξιοδότησης ίδιες ομάδες ασθενών που υποβάλλονται στις ίδιες θεραπείες και διατρέχουν τους ίδιους κινδύνους;
«Άραγε, το προσδόκιμο επιβίωσης των μεταμοσχευμένων βουλευτών είναι... μικρότερο από το προσδόκιμο επιβίωσης των δημοσίων υπαλλήλων; Μήπως ο νόμος φτιάχτηκε για δύο διαφορετικά είδη του ζωικού βασιλείου;» ρωτάει με σαρκασμό δημόσιος υπάλληλος δις μεταμοσχευμένος, ο οποίος επεσήμανε στη zougla.gr αυτή τη ιδιομορφία του νόμου.

Όμως, ειδική μεταχείριση προβλέπει ο νόμος και για τους υγιείς βουλευτές, αφού συνταξιοδοτούνται πλήρως με τη συμπλήρωση δεκαεπτά ετών βουλευτικής θητείας, ενώ οι υπάλληλοι του Δημοσίου με τη συμπλήρωση τριάντα πέντε ετών και σύντομα ίσως... σαράντα ετών υπηρεσίας. Η, δε, πλήρης σύνταξη των βουλευτών ανέρχεται στα 4500 ευρώ τον μήνα, ποσό που αντιστοιχεί στο 80% της βουλευτικής αποζημίωσης.

Τραγικό, της μεταμόσχευσαν πνεύμονες απο μανιακό καπνιστή


ΠΕΘΑΝΕ ΜΕΤΑ ΑΠΟ 5 ΜΗΝΕΣ

Η 28 χρονη Lyndsey Scott είχε Κυστική ινωση και οι γιατροί κάποια στιγμή της είπαν οτι θα πρέπει να κάνει μεταμόσχευση στους πνεύμονες. Ετσι και έγινε. Τα πράγματα ομως δεν πήγαν καλά αφού μετά απο 5 μήνες το κορίτσι αυτό έφυγε απο τη ζωή. Μετά απο λίγους μήνες οι γονείς της έμαθαν το ανατριχιαστικό "μυστικό". Ο δότης ήταν χρόνιος καπνιστής. Για 30 ολόκληρα χρόνια κάπνιζε και οι πνεύμονες ήταν σε πολύ άσχημη κατάσταση. Οπως είπε ο πατερας αν το γνώριζαν αυτό δεν θα επέτρεπαν ποτέ να γινει η μεταμόσχευση

Δευτέρα 14 Ιουνίου 2010

Ο ΕΟΜ ζητάει εθελοντές για την προώθηση της ιδέας της Δωρεάς Οργάνων

Ο ΕΟΜ ζητάει εθελοντές για την προώθηση της ιδέας της Δωρεάς Οργάνων. Μπορείτε να δείτε τη σχετική δημοσίευση εδώ: http://www.eom.gr/article_detail.asp?e_cat_serial=001001009&e_cat_id=11&e_article_id=72 .
 Ελπίζω αυτή τη φορά, με το νέο Δ.Σ., να γίνει συστηματικότερη δουλειά. Πριν την 3 χρόνια, ενώ βρισκόμουν ακόμη στη λίστα για μεταμόσχευση, προσφέρθηκαν να βοηθήσω μιλώντας σε κάποια εκδήλωση, τονίζοντας την ανάγκη της εθελοντικής προσφοράς αλλά και της δωρεάς οργάνων. Η απάντηση ήταν:  "Θα σας καλέσουμε". Ακόμη περιμένω...

Τρίτη 27 Απριλίου 2010

Η γραφειοκρατία τούς στέρησε το φως!


Δύο μοσχεύματα κερατοειδούς δεν πέρασαν από το τελωνείο λόγω έλλειψης διοίκησης στον ΕΟΜ!
ΕΛΕΝΑ ΦΥΝΤΑΝΙΔΟΥ από "ΤΟ ΒΗΜΑ"

Στα... σκουπίδια πετάχτηκαν δύο «εισαγόμενα» μοσχεύματα κερατοειδούς χιτώνα του οφθαλμού τις τελευταίες δύο εβδομάδες, τα οποία δεν εκτελωνίστηκαν επειδή γίνονταν αλλαγές στην ηγεσία του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων (ΕΟΜ)! Οι κερατοειδείς είχαν έλθει από τις ΗΠΑ προκειμένου να μεταμοσχευτούν σε δύο άτομα που αντιμετωπίζουν σοβαρά προβλήματα όρασης.

Τα παραπάνω καταγγέλλουν στο «Βήμα» ο πρόεδρος της Ενωσης Ελευθεροεπαγγελματιών Ιατρών Αττικής κ. Ι. Δατσέρης και ο χειρουργός οφθαλμίατρος, ειδικός στις μεταμοσχεύσεις κερατοειδούς, καθηγητής του Πανεπιστημίου της Νέας Υόρκης κ. Τ. Κανελλόπουλος . Οπως διευκρινίζουν, τα δύο μοσχεύματα χάθηκαν διότι δεν υπήρχε στον ΕΟΜ αρμόδιος για να δώσει έγκριση εκτελωνισμού τους! Οι ειδικοί επισημαίνουν ότι τα μοσχεύματα κερατοειδούς έχουν συγκεκριμένο χρόνο ζωής. «Μπορούν να διατηρηθούν περίπου δύο εβδομάδες. Στην περίπτωση που δεν πραγματοποιηθεί η μεταμόσχευση μέσα σε αυτόν τον χρόνο, το μόσχευμα χάνεται» διευκρινίζει ο κ. Κανελλόπουλος.

Από την πλευρά του, ο προϊστάμενος του Τμήματος Παρακολούθησης και Συντονισμού Μεταμοσχευτικής Διαδικασίας κ. Στρ. Χατζηξηρός διαψεύδει τις καταγγελίες των γιατρών ότι τις τελευταίες δύο εβδομάδες χάθηκαν μοσχεύματα! Μάλιστα αναφέρει ότι στο ίδιο χρονικό διάστημα ενεκρίθησαν και εκτελωνίστηκαν όλα τα μοσχεύματα. Ωστόσο σε έγγραφο που εστάλη σε οφθαλμιάτρους από τον ΕΟΜ, με ημερομηνία 21.4.2010 και φέρει την υπογραφή του, αναφέρεται ότι εξαιτίας των αλλαγών στην ηγεσία του οργανισμού από τις 20 Απριλίου δεν δίδονται εγκρίσεις εκτελωνισμού μοσχευμάτων.

Ειδικότερα στο έγγραφο αναφέρονται τα ακόλουθα: «Από 20.4.2010 κατόπιν υπουργικής απόφασης αλλάζει η σύνθεση του διοικητικού συμβουλίου του ΕΟΜ και ως εκ τούτου ο απελθών πρόεδρος κ. Κωστάκης δεν έχει πλέον το νόμιμο δικαίωμα υπογραφής και εγκρίσεων εισαγωγών μοσχευμάτων ως είχε οριστεί. Στη μεταβατική λοιπόν αυτή περίοδο και μέχρις ότου να συνέλθει το νέο ΔΣ και να ορίσει αναλόγως τη διαδικασία και τον αρμόδιο για την τήρησή της,δεν θα είναι εφικτό να δίνονται εγκρίσεις εκτελωνισμού μοσχευμάτων». Τέλος σημειώνεται ότι σε περίπτωση εξαιρετικά επείγουσας ανάγκης θα αναζητηθεί μόσχευμα μέσω του οργανισμού, κάτι το οποίο διαψεύδουν οι οφθαλμίατροι. «Ο ΕΟΜ είχε ενημερωθεί για τις μεταμοσχεύσεις από τις 14 Απριλίου. Ούτε υπέγραψαν για τον εκτελωνισμό των μοσχευμάτων, διότι- όπως οι ίδιοι έλεγαν- δεν είχαν το δικαίωμα, ούτε κίνησαν άλλη διαδικασία για να γίνουν οι μεταμοσχεύσεις» σημειώνει ο κ. Κανελλόπουλος.

Σύμφωνα με τον ίδιο, εννέα στα δέκα μοσχεύματα κερατοειδούς είναι «εισαγόμενα». Τα περισσότερα έρχονται από τις ΗΠΑ, αρκετά από χώρες της Ευρωπαϊκής Ενωσης και ένα μικρό ποσοστό από την Ασία.

«Για να περάσουν τα μοσχεύματα από το τελωνείο του “Ελευθέριος Βενιζέλος”», αναφέρει, «χρειάζεται μεταξύ άλλων και έγκριση του ΕΟΜ. Τις δύο τελευταίες εβδομάδες χάθηκαν τουλάχιστον δύο μοσχεύματα διότι δεν υπήρχε κάποιος αρμόδιος στον οργανισμό για να υπογράψει. Αυτό είναι παράλογο. Οι διαδικασίες πρέπει να προχωρούν κανονικά, είτε αλλάζει ο πρόεδρος του ΕΟΜ είτε παραμένει ο ίδιος, διότι υπάρχει πάντα ο κίνδυνος να χαθούν πολύτιμα μοσχεύματα». Στην Ελλάδα γίνονται περίπου 700-800 μεταμοσχεύσεις κερατοειδούς σε ετήσια βάση, εξηγεί ο κ. Κανελλόπουλος και προσθέτει: «Για μένα το σημαντικότερο είναι ότι εξαιτίας της γραφειοκρατίας χάνονται μοσχεύματα τα οποία δώρισαν στην κοινωνία οι οικογένειες ανθρώπων που χάθηκαν».

ΝΤΡΟΠΗ ΣΑΣ ΑΝΑΛΓΗΤΟΙ, ΑΝΕΥΘΥΝΟΙ, ΕΓΚΛΗΜΑΤΙΕΣ!

Τρίτη 9 Μαρτίου 2010

ΤΑ ΠΡΑΓΜΑΤΑ ΔΕΝ ΕΙΝΑΙ ΟΠΩΣ ΦΑΙΝΟΝΤΑΙ...

Τις προάλλες βρέθηκα σε ένα μεγάλο νοσοκομείο για μια εξέταση ρουτίνας. Περίμενα τη σειρά μου έξω (για αποφυγή συγχρωτισμού με άλλους ασθενείς όπως επιβάλλεται να κάνει κάποιος που έχει κάνει μεταμόσχευση πνευμόνων). Ήρθε και πάρκαρε προκλητικά, σε σημείο που όχι μόνο δεν επιτρέπεται αλλά "σου κόβουν το κεφάλι", ένα πολυτελές SAAB 9-5. Tο οδηγούσε ένας πενηντάρης και δίπλα είχε μια πολύ ωραία κυρία  - προφανώς η σύζυγός του. Αυτή βγήκε και προσπάθούσε να ανοίξει το πορτ μπαγκάζ χωρίς να τα καταφέρνει. Ξανά και ξανά το ίδιο. Ο κύριος από μέσα της φώναζε και πιθανόν με άσχημο τρόπο. Χρησιμοποίησε και το κλειδί του αυτοκινήτου, το κοντρόλ δεν έπιανε. Αυτός από μέσα εκνευριζόταν περισσότερο...
Οι δικές μου σκέψεις: Πολυτελές αυτοκίνητο και να έχει φρακάρει το πορτ μπαγκάζ.... Τι γάιδαρος είναι που πάρκαρε προκλητικά σε απαγορευμένο σημείο... Τι άσχημα που φέρεται στη γυναίκα του... Δε μπορεί να βγει να ανοίξει ο ίδιος το πορτ μπαγκάζ;
Τελικά βγαίνει αυτός με πολλλή δυσκολία γιατί είχε ένα σωρό καλώδια και ένα καροτσάκι με μηχανική καρδιά! Έμεινα κόκκαλο. Τελικά τα πράγματα δεν είναι όπως φαίνονται. Το ίδιο συμβαίνει με εμάς που έχουμε κάνει μεταμόσχευση πνευμόνων. Όλοι νομίζουν ότι βάζοντας καινούργια "ανταλλακτικά" λύσαμε όλα τα προβλήματα. Δεν είναι έτσι.  Οι κίνδυνοι είναι μεγάλοι και πρέπει να παίρνουμε μεγάλες προφυλάξεις από ιώσεις κλπ. Δεν πρέπει να να μας παρεξηγούν αν δεν μπορούμε να ακολουθήσουμε σε ένα κλειστό χώρο ή να δεχτούμε συγγενείς και φίλους ή παιδιά που έχουν π.χ. ένα ψιλοκρυωματάκι. Το ίδιο ισχύει για όλους όσους έχουν κυστική ίνωση. Δε χρειάζονται ρίσκα γιατί ό,τι γράφει δεν ξεγράφει στην Κ.Ι.
Θέλετε να μάθετε τι έγινε με το πορτ μπαγκάζ; Ο κύριος το άνοιξε, πήρε κάτι φακέλους και μπήκε στο νοσοκομείο. Η δε κυρία πήρε το αυτοκίνητο και έφυγε....

Πέμπτη 4 Μαρτίου 2010

Η ΜΑΡΙΑ "ΕΦΥΓΕ"

Δυστυχώς η Μαρία δεν πρόλαβε... Αν και ήταν από το τον Αύγουστο στη λίστα για μεταμόσχευση πνευμόνων δεν τα κατάφερε. Έφυγε στις 18 Ιανουαρίου 2010. Ήταν μόνο 25 χρονών...
Οι δικοί της και όσοι γνωρίζαμε το γλυκό αυτό κορίτσι θα τη θυμόμαστε πάντα...

Σάββατο 20 Φεβρουαρίου 2010

ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΗΣΤΕ ΜΑΖΙ ΜΟΥ ΑΝ ΘΕΛΕΤΕ ΝΑ ΡΩΤΗΣΕΤΕ ΚΑΤΙ ΑΠΟ ΤΗΝ ΕΜΠΕΙΡΙΑ ΜΟΥ ΑΠΟ ΤΗ ΜΕΤΑΜΟΣΧΕΥΣΗ ΠΝΕΥΜΟΝΩΝ





This free script provided by
JavaScript Kit

Πέμπτη 11 Φεβρουαρίου 2010

Επιτέλους λειτούργησε η Επιτροπή Νοσηλείων Εξωτερικού!

Επιτέλους λειτούργησε η Επιτροπή Νοσηλείων Εξωτερικού του ΟΠΑΔ μετά από ενάμιση μήνα! Ο όγκος των υποθέσεων είναι τεράστιος αλλά πιο μεγάλη ήταν η αγωνία των ασθενών που έχουν συναλλαγές με ιατρικές υπηρεσίες στο εξωτερικό και κυρίως αυτοί που περίμεναν να κάνουν επείγουσες επεμβάσεις και μεταμοσχεύσεις.

Πέμπτη 28 Ιανουαρίου 2010

Ιδιωτική κλινική το επιχορηγούμενο Ωνάσειο. Καταγγελίες του Δ. Κρεμαστινού στην Υπουργό Υγείας





Έχει ανάψει το φιτίλι, ο βουλευτής Δωδεκανήσου και καθηγητής Καρδιολογίας, κ. Δημήτρης Κρεμαστινός, και δεν θα αργήσει να σκάσει η βόμβα που τώρα βρίσκεται στα χέρια της Υπουργού Υγείας.
Το θέμα έχει να κάνει με το Ωνάσειο Καρδιοχειρουργικό Κέντρο και όλα όσα συμβαίνουν πίσω από τους πολυτελείς, μαρμάρινους τοίχους του.

«Το Ωνάσειο Καρδιοχειρουργικό Κέντρο δωρίθηκε στο κράτος με σκοπό να περιθάλπει καρδιοχειρουργικά όλους τους Έλληνες…» έτσι ξεκινά η επιστολή – ερώτηση που έστειλε ο κ. Κρεμαστινός στην κ. Ξενογιαννακοπούλου, και την οποία μπορείτε να διαβάσετε αυτούσια στη zougla.gr.

Τρίτη 26 Ιανουαρίου 2010

ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΗΣΤΕ ΜΑΖΙ ΜΑΣ

Αν θέλετε να ρωτήσετε κάτι από την εμπειρία μου από τη μεταμόσχευση πνευμόνων επικοινωνήστε μαζί μου στο  lungtransplantation@gmail.com

Δευτέρα 25 Ιανουαρίου 2010

ΒΙΕΝΝΗ 25-1-2010


ΒΙΕΝΝΗ WÄHRING 25-1-2010 ME 0oC

ΕΤΣΙ ΚΥΚΛΟΦΟΡΩ ΣΤΗ ΒΙΕΝΝΗ ΜΕ 2 - 4οC

ΟΙ ΔΥΣΚΟΛΙΕΣ ΜΕΤΑ ΤΗ ΜΕΤΑΜΟΣΧΕΥΣΗ ΠΝΕΥΜΟΝΩΝ

Η μεταμόσχευση πνευμόνων πνευμόνων (Μ.Πν.) δεν είναι εύκολο πράγμα. Το γνωρίζουμε όλοι. Μας αλλάζει όμως τη ζωή. Απ΄όλες τις απόψεις: Αναπνέουμε φυσιολογικά και ξαναμπαίνουμε στο παιχνίδι της ζωής. Απ΄ την άλλη έχουμε κάποιους ισόβιους "περιορισμούς" οι οποίοι δε μπορεί να θεωρηθούν  "ισόβια δεσμά" και φυσικά δε μπορεί να συγκριθούν με αυτούς της προηγούμενης κατάστασης.
Μιλάω για την τακτική λήψη των φαρμάκων μας, τη σωστή διατροφή και σωματική άσκηση και την αποφυγή λοιμώξεων, ιδίως κατά τις περιόδους έξαρσής τους.
Το κακό είναι ότι όταν χρειαστούμε βοήθεια δεν μπορούμε να την έχουμε άμεσα και με ασφάλεια γιατί στην Ελλάδα δεν υπάρχουν τα μέσα ούτε και η εμπειρία για θέματα Μ. Πν. Υπάρχει επίσης τεράστια δυσκολία και γραφειοκρατία με τα ταμεία για την έγκριση των επανελέγχων ή θεραπείας στο εξωτερικό κι ας είναι το κόστος ελάχιστο σε σχέση με τις τεράστιες και ασύδοτες σπατάλες που γίνονται στα ελληνικά νοσοκομεία για υποδεέστερους λόγους. Το κράτος αυτό, παρά τα όσα διακηρύττονται για την προστασία των ευπαθών ομάδων, στέκεται αδιάφορο απέναντι τους. Παράδειγμα: Εδώ και ένα μήνα δεν υπάρχει Επιτροπή Έγκρισης Νοσηλείων Εξωτερικού στον ΟΠΑΔ και παρ΄όλες τις οχλήσεις μας, ακόμα και στα πιο υψηλά κλιμάκια του Υπουργείου Υγείας, δεν γίνεται τίποτα. Κι ας περιμένουν με αγωνία δεκάδες ασθενείς που έχουν ιατρικές υποθέσεις με το εξωτερικό. Αθάνατο ελληνικό κράτος.... Πότε θα δούμε κι εμείς φως στο τούνελ;