ΕΜΠΕΙΡΙΕΣ ΠΡΙΝ ΚΑΙ ΜΕΤΑ ΤΗ ΜΕΤΑΜΟΣΧΕΥΣΗ - ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑ /THIS IS PERSONAL WEB PAGE CONTACT US: petrakis64@gmail.com
Παρασκευή 29 Οκτωβρίου 2010
Τρίχρονο παιδί «χαρίζει» ζωή με τα όργανά του σε Ελλάδα και εξωτερικό
Πάτρα
Σε ασθενείς στην Ελλάδα και σε χώρες του εξωτερικού πρόκειται να μεταμοσχευθούν τα όργανα ενός τρίχρονου παιδιού που κατέληξε στη Μονάδα Εντατικής Θεραπείας Παίδων του Πανεπιστημιακού Νοσοκομείου Πάτρας.
Για το λόγο αυτό, στήθηκε ειδική επιχείρηση στο νοσοκομείο, προκειμένου να μεταφερθούν άμεσα τα όργανα του παιδιού στις νοσηλευτικές μονάδες, όπου βρέθηκαν οι ασθενείς στους οποίους θα μπορούσαν να μεταμοσχευθούν. Η καρδιά του νηπίου, ήδη, μεταφέρθηκε στην Γερμανία, ενώ οι νεφροί παρέμειναν στην Ελλάδα.
Το τρίχρονο παιδί είχε διακομιστεί, από την Κέρκυρα, στην μονάδα εντατικής θεραπείας του Πανεπιστημιακού νοσοκομείου, μετά από σοβαρό τραυματισμό, σε τροχαίο. Όταν οι γιατροί ενημέρωσαν τους γονείς ότι το παιδί τους ήταν κλινικά νεκρό, οι τελευταίοι πήραν την απόφαση να δωρίσουν τα όργανά του.
Πέμπτη 28 Οκτωβρίου 2010
Ατελείωτη η αναμονή και στη λίστα για νεφρό...
Εκατοντάδες είναι οι νεφροπαθείς που προστίθενται κάθε χρόνο στη μακροσκελή λίστα του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων (ΕΟΜ), ευελπιστώντας να μεταμοσχευθούν για να «λυτρωθούν» από την επώδυνη διαδικασία της αιμοκάθαρσης που υποβάλλονται σχεδόν καθημερινά.
Η απογοήτευση τους από τη αναμονή είναι τόσο μεγάλη, που πολλοί αποφασίζουν να μην μπουν καν στον κόπο να εγγραφούν, και συνεχίζουν να ζουν με το μηχάνημα. Από αυτούς μόνο το 20% θα καταφέρει να κάνει μεταμόσχευση νεφρού.
Στην Ελλάδα ο χρόνος αναμονής στη λίστα μεταμοσχεύσεων μπορεί να διαρκέσει από 8 έως 10 χρόνια. Την ίδια στιγμή που σε χώρες της Ευρώπης ο χρόνος αναμονής για μεταμόσχευση διαρκεί 1-12 μήνες.
Πολλοί νεφροπαθείς προκειμένου να αυξήσουν τις πιθανότητες για να μεταμοσχευθούν, στρέφονται σε χώρες τους εξωτερικού όπου ο χρόνος αναμονής στις αντίστοιχες λίστες είναι μικρότερος. Για να καλυφθούν όμως τα έξοδα από το ασφαλιστικό ταμείο του ασθενούς, για τη μετάβαση σε μεταμοσχευτικό κέντρο του εξωτερικού, θα πρέπει να δώσει το «πράσινο φως» ο Εθνικός Οργανισμός Μεταμοσχεύσεων κάτι δεν κάνει.
Η απογοήτευση τους από τη αναμονή είναι τόσο μεγάλη, που πολλοί αποφασίζουν να μην μπουν καν στον κόπο να εγγραφούν, και συνεχίζουν να ζουν με το μηχάνημα. Από αυτούς μόνο το 20% θα καταφέρει να κάνει μεταμόσχευση νεφρού.
Στην Ελλάδα ο χρόνος αναμονής στη λίστα μεταμοσχεύσεων μπορεί να διαρκέσει από 8 έως 10 χρόνια. Την ίδια στιγμή που σε χώρες της Ευρώπης ο χρόνος αναμονής για μεταμόσχευση διαρκεί 1-12 μήνες.
Πολλοί νεφροπαθείς προκειμένου να αυξήσουν τις πιθανότητες για να μεταμοσχευθούν, στρέφονται σε χώρες τους εξωτερικού όπου ο χρόνος αναμονής στις αντίστοιχες λίστες είναι μικρότερος. Για να καλυφθούν όμως τα έξοδα από το ασφαλιστικό ταμείο του ασθενούς, για τη μετάβαση σε μεταμοσχευτικό κέντρο του εξωτερικού, θα πρέπει να δώσει το «πράσινο φως» ο Εθνικός Οργανισμός Μεταμοσχεύσεων κάτι δεν κάνει.
Τρίτη 26 Οκτωβρίου 2010
Νέα θεραπεία για την πνευμονική υπέρταση
Ένα νέο φάρμακο αντιμετωπίζει την πνευμονική αρτηριακή υπέρταση σε ασθενείς με συγγενή καρδιοπάθεια, δίνοντας την ελπίδα στους πάσχοντες, να αποφύγουν τη μεταμόσχευση πνευμόνων, που είναι και η έσχατη λύση.
Η πνευμονική υπέρταση χαρακτηρίζεται από αυξημένη πίεση στα πνευμονικά αγγεία και επιβαρύνει άμεσα την καρδιακή λειτουργία, προκαλώντας καρδιακή ανεπάρκεια και εντείνοντας τον κίνδυνο πρόωρου θανάτου. Ο αριθμός των ασθενών αυξάνεται διαρκώς στη χώρα μας, καθώς ετησίως προστίθεται στους υπάρχοντες πάσχοντες, 1000 νέα περιστατικά.
Η νέα φαρμακευτική ουσία bosentan, συστήνεται τόσο σε ενήλικες με πνευμονική υπέρταση όσο και σε παιδιά που εκδηλώνουν τη νόσο. Χορηγείται δύο φορές την ημέρα, απαλλάσσοντας τους ασθενείς από τις άλλες υπάρχουσες ενέσιμες θεραπείες. Με την χορήγηση της νέας φαρμακευτικής ουσίας bosentan, αναστέλλεται η εξέλιξη της νόσου κατά 77%. Έτσι σταματούν οι βλάβες στον πνεύμονα που αν συνεχιστούν, αντιμετωπίζονται μόνο με μεταμόσχευση πνευμόνων.
Πληροφορίες από zougla.gr
Η πνευμονική υπέρταση χαρακτηρίζεται από αυξημένη πίεση στα πνευμονικά αγγεία και επιβαρύνει άμεσα την καρδιακή λειτουργία, προκαλώντας καρδιακή ανεπάρκεια και εντείνοντας τον κίνδυνο πρόωρου θανάτου. Ο αριθμός των ασθενών αυξάνεται διαρκώς στη χώρα μας, καθώς ετησίως προστίθεται στους υπάρχοντες πάσχοντες, 1000 νέα περιστατικά.
Η νέα φαρμακευτική ουσία bosentan, συστήνεται τόσο σε ενήλικες με πνευμονική υπέρταση όσο και σε παιδιά που εκδηλώνουν τη νόσο. Χορηγείται δύο φορές την ημέρα, απαλλάσσοντας τους ασθενείς από τις άλλες υπάρχουσες ενέσιμες θεραπείες. Με την χορήγηση της νέας φαρμακευτικής ουσίας bosentan, αναστέλλεται η εξέλιξη της νόσου κατά 77%. Έτσι σταματούν οι βλάβες στον πνεύμονα που αν συνεχιστούν, αντιμετωπίζονται μόνο με μεταμόσχευση πνευμόνων.
Πληροφορίες από zougla.gr
Σάββατο 18 Σεπτεμβρίου 2010
Πέμπτη 16 Σεπτεμβρίου 2010
Νέα τεχνική για μεγαλύτερη ζωή στα μεταμοσχευμένα όργανα
Βρετανοί επιστήμονες ανέπτυξαν μια καινοτομική τεχνική που θα μπορούσε να αυξήσει μέχρι σχεδόν στο διπλάσιο χρόνο τη ζωή ενός μεταμοσχευμένου οργάνου, όπως ένα νεφρό, και να αποτρέψει την απόρριψή του από τον οργανισμό του λήπτη. Προς το παρόν, λιγότερα από τα μισά μοσχεύματα συνεχίζουν να λειτουργούν για περισσότερα από δέκα χρόνια μετά την μεταμόσχευση.
Με τη νέα μέθοδο, που διαρκεί μόλις 20 λεπτά, το προς μεταμόσχευση όργανο πλένεται με ένα διάλυμα φαρμάκου κατά την μεταφορά του από το δωρητή στον λήπτη. Το διάλυμα παρέχει προστασία στο ξένο όργανο από τις επιθέσεις του ανοσοποιητικού συστήματος του λήπτη, το οποίο συχνά επιτίθεται στο ξένο σώμα για να καταστρέψει τα κύτταρά του, που τα αντιλαμβάνεται ως κακόβουλους εισβολείς.
Οι ασθενείς που έχουν κάνει μεταμόσχευση, αναγκάζονται να παίρνουν φάρμακα καταστολής του ανοσοποιητικού συστήματος (με τις όποιες παρενέργειες, όπως η αύξηση του κινδύνου για καρκίνο), όμως και πάλι το σώμα του λήπτη συχνά συνεχίζει να αντιδρά, με συνέπεια το μεταμοσχευμένο όργανο αργά ή γρήγορα να δυσλειτουργεί. Έτσι, ένα υγιές μεταμοσχευμένο νεφρό διαρκεί κατά μέσο όρο για μια δεκαετία, ενώ θα μπορούσε να λειτουργεί για τριπλάσιο χρόνο, με αποτέλεσμα μερικοί λήπτες να αναγκάζονται να κάνουν και δεύτερη μεταμόσχευση.
Η ανακάλυψη, υπό τον καθηγητή Στιβ Σακς του Κέντρου Μεταμοσχεύσεων του King's College του Λονδίνου, η οποία παρουσιάστηκε στο Φεστιβάλ Βρετανικής Επιστήμης στο Μπέρμιγχαμ, σύμφωνα με το BBC και τη "Γκάρντιαν", βασίζεται στον φυσικό μηχανισμό άμυνας που έχουν τα υγιή όργανα για να προστατευτούν από το ανοσοποιητικό σύστημα.
Μόρια πρωτεϊνης, που βρίσκονται πάνω στα υγιή όργανα, εμποδίζουν το ανοσοποιητικό σύστημα του οργανισμού να επιτεθεί στα δικά του όργανα. Όμως αυτές οι φυσικές πρωτεϊνες χάνονται, όταν το προς μεταμόσχευση όργανο αφαιρείται από το σώμα και αποθηκεύεται σε πάγο.
Οι βρετανοί ερευνητές δημιούργησαν στο εργαστήριο το υποκατάστατο μιας τέτοιας ρυθμιστικής πρωτεϊνης και από αυτήν δημιούργησαν ένα φαρμακευτικό διάλυμα που ονόμασαν Mirococept. Η τεχνητή προστατευτική πρωτεϊνη "εμβαπτίζεται" πάνω στο προς μεταμόσχευση όργανο του δότη και το βοηθά να "αποκρούσει" τις επιθέσεις του ανοσοποιητικού συστήματος του λήπτη. Η εφαρμογή του Mirocosept γίνεται όταν το όργανο (π.χ. νεφρό) αφαιρείται από τον δότη.
Οι μέχρι τώρα δοκιμές έδειξαν ότι ένα μεταμοσχευμένο νεφρό μπορεί να λειτουργήσει χάρη στο Mirococept τουλάχιστον για άλλα επτά χρόνια χωρίς πρόβλημα μετά την αρχική δεκαετία.
Μέχρι στιγμής, έχει γίνει μόνο ένας έλεγχος ασφαλείας σε 16 ασθενείς ότι το Mirococept δεν κάνει ζημιά στο προς μεταμόσχευση όργανο, ούτε στον λήπτη. Πρόκειται να ακολουθήσει το 2011 μια μεγαλύτερη κλινική δοκιμή σε 300 ασθενείς, η οποία θα αποδείξει ευρέως την αποτελεσματικότητά του και θα καθορίσει ακριβώς ποια είναι η κατάλληλη ποσότητα του Mirococept που πρέπει να τοποθετείται πάνω στο μόσχευμα.
Τέλος, θα πρέπει να γίνει μια ακόμα μεγαλύτερη και τελική κλινική δοκιμή για να μελετηθεί πόσα χρόνια ζωής προσθέτει η τεχνητή πρωτεϊνη στα μεταμοσχευμένα όργανα. Οι ερευνητές ευελπιστούν ότι η νέα μέθοδος θα αρχίσει να εφαρμόζεται στα νοσοκομεία σε περίπου πέντε χρόνια από τώρα, αν όλα πάνε καλά.
Όπως είπε ο Σακς, αν η έρευνα "μεταφραστεί" σε πρακτικά αποτελέσματα (αποθήκευση οργάνων για αρκετές μέρες πια και όχι μόνο για 24 ώρες, μεταφορά με μεγαλύτερη άνεση χρόνου κ.α.), τότε τα όργανα των δωρητών θα μπορούν να χρησιμοποιούνται ευκολότερα, πράγμα που θα διευρύνει τη διαθέσιμη ποσότητα οργάνων για μεταμοσχεύσεις.
Το Mirococept πάντως δεν καταργεί την ανάγκη χρήσης φαρμάκων καταστολής του ανοσοποιητικού σστήματος μετά την μεταμόσχευση, αλλά οι ερευνητές ελπίζουν ότι θα καταστεί εφικτή η μείωσή τους.
e-net.gr
Με τη νέα μέθοδο, που διαρκεί μόλις 20 λεπτά, το προς μεταμόσχευση όργανο πλένεται με ένα διάλυμα φαρμάκου κατά την μεταφορά του από το δωρητή στον λήπτη. Το διάλυμα παρέχει προστασία στο ξένο όργανο από τις επιθέσεις του ανοσοποιητικού συστήματος του λήπτη, το οποίο συχνά επιτίθεται στο ξένο σώμα για να καταστρέψει τα κύτταρά του, που τα αντιλαμβάνεται ως κακόβουλους εισβολείς.
Οι ασθενείς που έχουν κάνει μεταμόσχευση, αναγκάζονται να παίρνουν φάρμακα καταστολής του ανοσοποιητικού συστήματος (με τις όποιες παρενέργειες, όπως η αύξηση του κινδύνου για καρκίνο), όμως και πάλι το σώμα του λήπτη συχνά συνεχίζει να αντιδρά, με συνέπεια το μεταμοσχευμένο όργανο αργά ή γρήγορα να δυσλειτουργεί. Έτσι, ένα υγιές μεταμοσχευμένο νεφρό διαρκεί κατά μέσο όρο για μια δεκαετία, ενώ θα μπορούσε να λειτουργεί για τριπλάσιο χρόνο, με αποτέλεσμα μερικοί λήπτες να αναγκάζονται να κάνουν και δεύτερη μεταμόσχευση.
Η ανακάλυψη, υπό τον καθηγητή Στιβ Σακς του Κέντρου Μεταμοσχεύσεων του King's College του Λονδίνου, η οποία παρουσιάστηκε στο Φεστιβάλ Βρετανικής Επιστήμης στο Μπέρμιγχαμ, σύμφωνα με το BBC και τη "Γκάρντιαν", βασίζεται στον φυσικό μηχανισμό άμυνας που έχουν τα υγιή όργανα για να προστατευτούν από το ανοσοποιητικό σύστημα.
Μόρια πρωτεϊνης, που βρίσκονται πάνω στα υγιή όργανα, εμποδίζουν το ανοσοποιητικό σύστημα του οργανισμού να επιτεθεί στα δικά του όργανα. Όμως αυτές οι φυσικές πρωτεϊνες χάνονται, όταν το προς μεταμόσχευση όργανο αφαιρείται από το σώμα και αποθηκεύεται σε πάγο.
Οι βρετανοί ερευνητές δημιούργησαν στο εργαστήριο το υποκατάστατο μιας τέτοιας ρυθμιστικής πρωτεϊνης και από αυτήν δημιούργησαν ένα φαρμακευτικό διάλυμα που ονόμασαν Mirococept. Η τεχνητή προστατευτική πρωτεϊνη "εμβαπτίζεται" πάνω στο προς μεταμόσχευση όργανο του δότη και το βοηθά να "αποκρούσει" τις επιθέσεις του ανοσοποιητικού συστήματος του λήπτη. Η εφαρμογή του Mirocosept γίνεται όταν το όργανο (π.χ. νεφρό) αφαιρείται από τον δότη.
Οι μέχρι τώρα δοκιμές έδειξαν ότι ένα μεταμοσχευμένο νεφρό μπορεί να λειτουργήσει χάρη στο Mirococept τουλάχιστον για άλλα επτά χρόνια χωρίς πρόβλημα μετά την αρχική δεκαετία.
Μέχρι στιγμής, έχει γίνει μόνο ένας έλεγχος ασφαλείας σε 16 ασθενείς ότι το Mirococept δεν κάνει ζημιά στο προς μεταμόσχευση όργανο, ούτε στον λήπτη. Πρόκειται να ακολουθήσει το 2011 μια μεγαλύτερη κλινική δοκιμή σε 300 ασθενείς, η οποία θα αποδείξει ευρέως την αποτελεσματικότητά του και θα καθορίσει ακριβώς ποια είναι η κατάλληλη ποσότητα του Mirococept που πρέπει να τοποθετείται πάνω στο μόσχευμα.
Τέλος, θα πρέπει να γίνει μια ακόμα μεγαλύτερη και τελική κλινική δοκιμή για να μελετηθεί πόσα χρόνια ζωής προσθέτει η τεχνητή πρωτεϊνη στα μεταμοσχευμένα όργανα. Οι ερευνητές ευελπιστούν ότι η νέα μέθοδος θα αρχίσει να εφαρμόζεται στα νοσοκομεία σε περίπου πέντε χρόνια από τώρα, αν όλα πάνε καλά.
Όπως είπε ο Σακς, αν η έρευνα "μεταφραστεί" σε πρακτικά αποτελέσματα (αποθήκευση οργάνων για αρκετές μέρες πια και όχι μόνο για 24 ώρες, μεταφορά με μεγαλύτερη άνεση χρόνου κ.α.), τότε τα όργανα των δωρητών θα μπορούν να χρησιμοποιούνται ευκολότερα, πράγμα που θα διευρύνει τη διαθέσιμη ποσότητα οργάνων για μεταμοσχεύσεις.
Το Mirococept πάντως δεν καταργεί την ανάγκη χρήσης φαρμάκων καταστολής του ανοσοποιητικού σστήματος μετά την μεταμόσχευση, αλλά οι ερευνητές ελπίζουν ότι θα καταστεί εφικτή η μείωσή τους.
e-net.gr
Τετάρτη 15 Σεπτεμβρίου 2010
Η ΠΡΩΤΗ ΝΙΚΗ ΣΤΗ ΓΟΝΙΔΙΑΚΗ ΘΕΡΑΠΕΙΑ ΤΗΣ ΜΕΣΟΓΕΙΑΚΗΣ ΑΝΑΙΜΙΑΣ
Ελπίδες και για την Κυστική Ίνωση.
Το ελαττωματικό γονίδιο που ευθύνεται για τη β-μεσογειακή αναιμία αντικαταστάθηκε για πρώτη φορά με ένα υγιές αντίγραφο, ανακοίνωσαν Γάλλοι και Αμερικανοί ερευνητές.
Ο ασθενής στον οποίο εφαρμόστηκε η μέθοδος δεν χρειάζεται μεταγγίσεις εδώ και 21 μήνες, αναφέρει η ερευνητική ομάδα στο περιοδικό Nature.
Τα κύτταρα που περιέχουν το επιπλέον γονίδιο πολλαπλασιάζονται στον οργανισμό του ασθενή χωρίς να δημιουργούν προβλήματα, αν και παραμένει ανοιχτό το ενδεχόμενο να προκαλέσουν κάποτε λευχαιμία.
Η επιτυχία της δοκιμής δημιουργεί αισιοδοξία για την καταπολέμηση της μεσογειακής αναιμίας, της δρεπανοκυτταρικής αναιμίας, αλλά και άλλων μορφών αιμοσφαιρινοπάθειας:
«Οι ασθενείς με διαταραχές της πρωτεΐνης του αίματος αιμοσφαιρίνηw συχνά εξαρτώνται από τις μεταγγίσεις εφ' όρου ζωής. Αυτό θα μπορούσε να αλλάξει, δεδομένης της επιτυχίας της θεραπείας σε ασθενή με μία τέτοια διαταραχή» αναφέρει σε συνοδευτικό άρθρο σχολιασμού ο Δρ Ντέρεκ Πέρσονς του Ερευνητικού Νοσοκομείου Παίδων «Σεντ Τζουντ» στο Μέμφις.
Οι αιμοσφαιρινοπάθειες γενικά οφείλονται σε μεταλλάξεις των γονιδίων της αιμοσφαιρίνης, η οποία συγκεντρώνεται στα ερυθρά αιμοσφαίρια και μεταφέρει οξυγόνο στους ιστούς.
Η β-μεσογειακή αναιμία ή β-θαλασσαιμία, όπως και η δρεπανοκυτταρική αναιμία, οφείλονται σε μεταλλάξεις του γονιδίου της β-σφαιρίνης, μίας από τις πρωτεΐνες που σχηματίζουν το μόριο της αιμοσφαιρίνης.
Στα άτομα που φέρουν το «στίγμα» της ασθένειας, η γενετική βλάβη εμφανίζεται σε ένα από τα δύο αντίγραφα του γονιδίου (ένα αντίγραφο από κάθε γονέα). Στους ασθενείς που χρειάζονται μεταγγίσεις, η μετάλλαξη υπάρχει και στα δύο αντίγραφα.
Στην τελευταία μελέτη, οι ερευνητές χρησιμοποίησαν έναν γενετικά τροποποιημένο ιό, που ονομάζεται φακοϊός, για να εισάγουν το φυσιολογικό γονίδιο της β-σφαιρίνης στα αιμοποιητικά κύτταρα του ασθενή.
Δύο χρόνια μετά την εφαρμογή της μεθόδου, η φυσιολογική αιμοσφαιρίνη αντιστοιχεί στο ένα τρίτο της αιμοσφαιρίνης που κυκλοφορεί στο αίμα του ασθενή, και, όπως δείχνουν οι εξετάσεις, είναι αρκετή για να τον απαλλάξει από την ανάγκη μεταγγίσεων.
Οι ερευνητές θα περιμένουν τώρα να δουν αν η θεραπεία θα συνεχίσει να λειτουργεί, επαγρυπνώντας όμως για εμφάνιση λευχαιμίας, στην περίπτωση που τα κύτταρα με το επιπλέον γονίδιο αρχίσουν να πολλαπλασιάζονται ανεξέλεγκτα.
Τη μελέτη στο Nature υπογράφουν μεταξύ άλλων ερευνητές του Πανεπιστημίου του Παρισιού και άλλων γαλλικών κέντρων, του Πανεπιστημίου της Πενσιλβάνια και του Χάρβαρντ, καθώς και της αμερικανικής εταιρείας Genetix Pharmaceuticals.
Γονιδιακές θεραπείες για τη μεσογειακή αναιμία δοκιμάζονται επίσης στο Νοσοκομείο «Παπανικολάου» της Θεσσαλονίκης.
Newsroom ΔΟΛ
Το ελαττωματικό γονίδιο που ευθύνεται για τη β-μεσογειακή αναιμία αντικαταστάθηκε για πρώτη φορά με ένα υγιές αντίγραφο, ανακοίνωσαν Γάλλοι και Αμερικανοί ερευνητές.
Ο ασθενής στον οποίο εφαρμόστηκε η μέθοδος δεν χρειάζεται μεταγγίσεις εδώ και 21 μήνες, αναφέρει η ερευνητική ομάδα στο περιοδικό Nature.
Τα κύτταρα που περιέχουν το επιπλέον γονίδιο πολλαπλασιάζονται στον οργανισμό του ασθενή χωρίς να δημιουργούν προβλήματα, αν και παραμένει ανοιχτό το ενδεχόμενο να προκαλέσουν κάποτε λευχαιμία.
Η επιτυχία της δοκιμής δημιουργεί αισιοδοξία για την καταπολέμηση της μεσογειακής αναιμίας, της δρεπανοκυτταρικής αναιμίας, αλλά και άλλων μορφών αιμοσφαιρινοπάθειας:
«Οι ασθενείς με διαταραχές της πρωτεΐνης του αίματος αιμοσφαιρίνηw συχνά εξαρτώνται από τις μεταγγίσεις εφ' όρου ζωής. Αυτό θα μπορούσε να αλλάξει, δεδομένης της επιτυχίας της θεραπείας σε ασθενή με μία τέτοια διαταραχή» αναφέρει σε συνοδευτικό άρθρο σχολιασμού ο Δρ Ντέρεκ Πέρσονς του Ερευνητικού Νοσοκομείου Παίδων «Σεντ Τζουντ» στο Μέμφις.
Οι αιμοσφαιρινοπάθειες γενικά οφείλονται σε μεταλλάξεις των γονιδίων της αιμοσφαιρίνης, η οποία συγκεντρώνεται στα ερυθρά αιμοσφαίρια και μεταφέρει οξυγόνο στους ιστούς.
Η β-μεσογειακή αναιμία ή β-θαλασσαιμία, όπως και η δρεπανοκυτταρική αναιμία, οφείλονται σε μεταλλάξεις του γονιδίου της β-σφαιρίνης, μίας από τις πρωτεΐνες που σχηματίζουν το μόριο της αιμοσφαιρίνης.
Στα άτομα που φέρουν το «στίγμα» της ασθένειας, η γενετική βλάβη εμφανίζεται σε ένα από τα δύο αντίγραφα του γονιδίου (ένα αντίγραφο από κάθε γονέα). Στους ασθενείς που χρειάζονται μεταγγίσεις, η μετάλλαξη υπάρχει και στα δύο αντίγραφα.
Στην τελευταία μελέτη, οι ερευνητές χρησιμοποίησαν έναν γενετικά τροποποιημένο ιό, που ονομάζεται φακοϊός, για να εισάγουν το φυσιολογικό γονίδιο της β-σφαιρίνης στα αιμοποιητικά κύτταρα του ασθενή.
Δύο χρόνια μετά την εφαρμογή της μεθόδου, η φυσιολογική αιμοσφαιρίνη αντιστοιχεί στο ένα τρίτο της αιμοσφαιρίνης που κυκλοφορεί στο αίμα του ασθενή, και, όπως δείχνουν οι εξετάσεις, είναι αρκετή για να τον απαλλάξει από την ανάγκη μεταγγίσεων.
Οι ερευνητές θα περιμένουν τώρα να δουν αν η θεραπεία θα συνεχίσει να λειτουργεί, επαγρυπνώντας όμως για εμφάνιση λευχαιμίας, στην περίπτωση που τα κύτταρα με το επιπλέον γονίδιο αρχίσουν να πολλαπλασιάζονται ανεξέλεγκτα.
Τη μελέτη στο Nature υπογράφουν μεταξύ άλλων ερευνητές του Πανεπιστημίου του Παρισιού και άλλων γαλλικών κέντρων, του Πανεπιστημίου της Πενσιλβάνια και του Χάρβαρντ, καθώς και της αμερικανικής εταιρείας Genetix Pharmaceuticals.
Γονιδιακές θεραπείες για τη μεσογειακή αναιμία δοκιμάζονται επίσης στο Νοσοκομείο «Παπανικολάου» της Θεσσαλονίκης.
Newsroom ΔΟΛ
Τρίτη 27 Ιουλίου 2010
2,40 ΤΟ ΦΡΑΠΕΔΑΚΙ ΣΤΟ ΠΛΑΣΤΙΚΟ ΣΤΟ ΚΥΛΙΚΕΙΟ ΤΟΥ ΩΝΑΣΕΙΟΥ!
2,40 ΤΟ ΦΡΑΠΕΔΑΚΙ ΣΤΟ ΠΛΑΣΤΙΚΟ ΣΤΟ ΚΥΛΙΚΕΙΟ ΤΟΥ ΩΝΑΣΕΙΟΥ! ΑΡΙΣΤΟΚΡΑΤΙΑ ΚΑΙ ΚΑΙ ΣΤΟ ΠΛΑΣΤΙΚΟ ΚΥΠΕΛΑΚΙ! ΟΥΤΕ ΣΕ ΚΑΦΕΤΕΡΙΑ... ΤΟΥΛΑΧΙΣΤΟΝ ΑΣ ΒΑΛΟΥΝ ΛΙΓΗ ΤΑΞΗ ΚΑΙ ΚΑΘΑΡΙΟΤΗΤΑ ΕΚΕΙ ΜΕΣΑ...
Δευτέρα 26 Ιουλίου 2010
Πόρισμα του Συνήγορου του Πολίτη για το Ωνάσειο
Μετά τη διερεύνηση της καταγγελίας που υπέβαλαν ο Σύλλογος Βαρέως Καρδιο-πνευμονοπαθών και ο Σύλλογος Μεταμόσχευσης Καρδιάς και Φίλων Μεταμόσχευσης «Συνεχίζω» για το Ωνάσειο Καρδιοχειρουργικό Κέντρο, ο Συνήγορος του Πολίτη προχώρησε στην έκδοση πορίσματος το οποίο απέστειλε στην υπουργό Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης.
Σύμφωνα με την καταγγελία που είχαν υποβάλει οι δύο φορείς «κατά το διάστημα Ιουλίου-Αυγούστου 2009, το Ωνάσειο Καρδιοχειρουργικό Κέντρο απέρριψε τα μοσχεύματα καρδιάς και πνεύμονα πέντε δοτών «λόγω αδυναμίας συγκρότησης ομάδας μεταμοσχεύσεων λόγω θερινών διακοπών».
Όπως αναφέρεται στο πόρισμα του Συνήγορου του Πολίτη «το Α καρδιοχειρουργικό τμήμα του Ωνασείου, στο οποίο έχει ενταχθεί η μονάδα μεταμοσχεύσεων καρδιάς-πνεύμονα, μοναδική στην Ελλάδα και την Κύπρο, βρισκόταν σε άδεια από 13 Ιουλίου έως 14 Αυγούστου 2009. Επειδή δεν μπορούσε να συγκροτηθεί μεταμοσχευτική ομάδα, αποφασίστηκε η μη λήψη μοσχευμάτων, με συνέπεια να χαθούν για την Ελλάδα σε τουλάχιστον δύο περιπτώσεις μοσχεύματα καρδιάς και πνεύμονα, εις βάρος της υγείας ή της ζωής των κατάλληλων δυνάμει ληπτών που ήταν καταγεγραμμένοι στη λίστα του Ωνασείου».
Επίσης προστίθεται ότι «το Ωνάσειο παραβίασε μία εκ των υποχρεώσεων-δεσμεύσεων που συνεπάγεται η χορήγηση οριστικής άδειας λειτουργίας σε μονάδα μεταμοσχεύσεων: τη διάθεση σε ετοιμότητα ομάδας λήψης οργάνων για την ανά πάσα στιγμή αξιολόγηση και λήψη διαθέσιμων μοσχευμάτων».
Ο Συνήγορος του Πολίτη παρατηρεί δε ότι «ο ισχυρισμός του Ωνασείου ότι δεν διαταράχθηκε η συνεχής παρακολούθηση των μεταμοσχευθέντων και των προς μεταμόσχευση ασθενών δεν το απαλλάσσει από την υποχρέωσή του να διαθέτει σε διαρκή ετοιμότητα ομάδα λήψης οργάνων και ομάδα μεταμοσχεύσεων».
Επιπλέον επισημαίνεται ότι «η διοικητική έρευνα που διενήργησε ο γενικός διευθυντής του Ωνασείου δεν ασχολήθηκε με την απόφαση διακοπής λήψης μοσχευμάτων λόγω θερινών διακοπών. Περιορίστηκε να εξετάσει μόνο το διαδικαστικό μέρος». Η αρχή τονίζει δε ότι «τα μέτρα που δεσμεύτηκε να λάβει το Ωνάσειο για να μην επαναληφθούν "άλλες δυσλειτουργίες" είναι ασαφή και δεν εξειδικεύονται επαρκώς».
Υπογραμμίζεται τέλος στο πόρισμα ότι «ο Εθνικός Οργανισμός Μεταμοσχεύσεων δεν προέβη σε περαιτέρω διερεύνηση των δυσλειτουργιών της μονάδας μεταμοσχεύσεων του Ωνασείου κατά την επίμαχη περίοδο, αρκούμενος να ζητήσει την αποστολή γραπτών σημειωμάτων σχετικά με την αιτία της απόρριψης των μοσχευμάτων. Επίσης, δεν ενημέρωσε σχετικά ούτε το υπουργείο, ενώ ανταποκρίθηκε με μεγάλη καθυστέρηση στα έγγραφα του Συνηγόρου του Πολίτη».
Ειδικά για τη συγκεκριμένη περίπτωση, ο Συνήγορος του Πολίτη ζήτησε από την υπουργό Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης Μ. Ξενογιαννακοπούλου, να διερευνήσει τις συνθήκες που οδήγησαν στη δυσλειτουργία της μονάδας μεταμοσχεύσεων του Ωνασείου και να μεριμνήσει για την αδιάλειπτη λειτουργία της μονάδας σε όλα τα επίπεδα και κατά τις περιόδους διακοπών».
Επίσης, ο Συνήγορος, με αφορμή την καταγγελία, προτείνει:
1. Να εξειδικευτεί η αρμοδιότητα του ΕΟΜ να ελέγχει τη λειτουργία των Μονάδων Μεταμοσχεύσεων σύμφωνα με το Ν.2737/1999. Στο πλαίσιο αυτό να κατοχυρωθεί η υποχρέωση έγγραφης αιτιολόγησης από τις Μονάδες Μεταμοσχεύσεων των απορριπτικών για διαθέσιμα μοσχεύματα αποφάσεων και να ελέγχεται η τήρησή της.
2. Να συγκεκριμενοποιηθεί και ενεργοποιηθεί πλήρως ο συντονιστικός και υποβοηθητικός του υπουργού Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης ρόλος του ΕΟΜ αφενός με την αυστηρή τήρηση προβλεπόμενων υποχρεώσεων.
3. Να ενισχυθεί η θεσμική επικοινωνία υπουργείου Υγείας-EOM και να ενεργοποιούνται οι ελεγκτικοί μηχανισμοί του υπουργείου ώστε να εξασφαλισθεί η αποτελεσματική διερεύνηση προβλημάτων που ανακύπτουν σχετικά με τη λειτουργία των Μονάδων Μεταμόσχευσης.
Σύμφωνα με την καταγγελία που είχαν υποβάλει οι δύο φορείς «κατά το διάστημα Ιουλίου-Αυγούστου 2009, το Ωνάσειο Καρδιοχειρουργικό Κέντρο απέρριψε τα μοσχεύματα καρδιάς και πνεύμονα πέντε δοτών «λόγω αδυναμίας συγκρότησης ομάδας μεταμοσχεύσεων λόγω θερινών διακοπών».
Όπως αναφέρεται στο πόρισμα του Συνήγορου του Πολίτη «το Α καρδιοχειρουργικό τμήμα του Ωνασείου, στο οποίο έχει ενταχθεί η μονάδα μεταμοσχεύσεων καρδιάς-πνεύμονα, μοναδική στην Ελλάδα και την Κύπρο, βρισκόταν σε άδεια από 13 Ιουλίου έως 14 Αυγούστου 2009. Επειδή δεν μπορούσε να συγκροτηθεί μεταμοσχευτική ομάδα, αποφασίστηκε η μη λήψη μοσχευμάτων, με συνέπεια να χαθούν για την Ελλάδα σε τουλάχιστον δύο περιπτώσεις μοσχεύματα καρδιάς και πνεύμονα, εις βάρος της υγείας ή της ζωής των κατάλληλων δυνάμει ληπτών που ήταν καταγεγραμμένοι στη λίστα του Ωνασείου».
Επίσης προστίθεται ότι «το Ωνάσειο παραβίασε μία εκ των υποχρεώσεων-δεσμεύσεων που συνεπάγεται η χορήγηση οριστικής άδειας λειτουργίας σε μονάδα μεταμοσχεύσεων: τη διάθεση σε ετοιμότητα ομάδας λήψης οργάνων για την ανά πάσα στιγμή αξιολόγηση και λήψη διαθέσιμων μοσχευμάτων».
Ο Συνήγορος του Πολίτη παρατηρεί δε ότι «ο ισχυρισμός του Ωνασείου ότι δεν διαταράχθηκε η συνεχής παρακολούθηση των μεταμοσχευθέντων και των προς μεταμόσχευση ασθενών δεν το απαλλάσσει από την υποχρέωσή του να διαθέτει σε διαρκή ετοιμότητα ομάδα λήψης οργάνων και ομάδα μεταμοσχεύσεων».
Επιπλέον επισημαίνεται ότι «η διοικητική έρευνα που διενήργησε ο γενικός διευθυντής του Ωνασείου δεν ασχολήθηκε με την απόφαση διακοπής λήψης μοσχευμάτων λόγω θερινών διακοπών. Περιορίστηκε να εξετάσει μόνο το διαδικαστικό μέρος». Η αρχή τονίζει δε ότι «τα μέτρα που δεσμεύτηκε να λάβει το Ωνάσειο για να μην επαναληφθούν "άλλες δυσλειτουργίες" είναι ασαφή και δεν εξειδικεύονται επαρκώς».
Υπογραμμίζεται τέλος στο πόρισμα ότι «ο Εθνικός Οργανισμός Μεταμοσχεύσεων δεν προέβη σε περαιτέρω διερεύνηση των δυσλειτουργιών της μονάδας μεταμοσχεύσεων του Ωνασείου κατά την επίμαχη περίοδο, αρκούμενος να ζητήσει την αποστολή γραπτών σημειωμάτων σχετικά με την αιτία της απόρριψης των μοσχευμάτων. Επίσης, δεν ενημέρωσε σχετικά ούτε το υπουργείο, ενώ ανταποκρίθηκε με μεγάλη καθυστέρηση στα έγγραφα του Συνηγόρου του Πολίτη».
Ειδικά για τη συγκεκριμένη περίπτωση, ο Συνήγορος του Πολίτη ζήτησε από την υπουργό Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης Μ. Ξενογιαννακοπούλου, να διερευνήσει τις συνθήκες που οδήγησαν στη δυσλειτουργία της μονάδας μεταμοσχεύσεων του Ωνασείου και να μεριμνήσει για την αδιάλειπτη λειτουργία της μονάδας σε όλα τα επίπεδα και κατά τις περιόδους διακοπών».
Επίσης, ο Συνήγορος, με αφορμή την καταγγελία, προτείνει:
1. Να εξειδικευτεί η αρμοδιότητα του ΕΟΜ να ελέγχει τη λειτουργία των Μονάδων Μεταμοσχεύσεων σύμφωνα με το Ν.2737/1999. Στο πλαίσιο αυτό να κατοχυρωθεί η υποχρέωση έγγραφης αιτιολόγησης από τις Μονάδες Μεταμοσχεύσεων των απορριπτικών για διαθέσιμα μοσχεύματα αποφάσεων και να ελέγχεται η τήρησή της.
2. Να συγκεκριμενοποιηθεί και ενεργοποιηθεί πλήρως ο συντονιστικός και υποβοηθητικός του υπουργού Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης ρόλος του ΕΟΜ αφενός με την αυστηρή τήρηση προβλεπόμενων υποχρεώσεων.
3. Να ενισχυθεί η θεσμική επικοινωνία υπουργείου Υγείας-EOM και να ενεργοποιούνται οι ελεγκτικοί μηχανισμοί του υπουργείου ώστε να εξασφαλισθεί η αποτελεσματική διερεύνηση προβλημάτων που ανακύπτουν σχετικά με τη λειτουργία των Μονάδων Μεταμόσχευσης.
Εγγραφή σε:
Αναρτήσεις (Atom)




